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*來源：南都觀察家（naradainsights），口述甘平

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構(gòu)舉辦的活動，比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉癥兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動，也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情，對他來說也是一種放松和成長。

我的孩子京星出生后開口說話的時間比較晚，但到了一歲左右，也會走路，也會叫爸爸媽媽。只是他不怎么愛說話，也不愛和其他小朋友一塊兒玩。他有過敏性哮喘，家里對他身體狀況的關(guān)注超過了對他語言、智力的關(guān)注，畢竟那時候孩子才兩三歲，還小，最初覺得他有一點特別，但是也沒有多想。

京星三歲那年，我在電視上看到一個講自閉癥孩子的節(jié)目，這才引起警覺，去醫(yī)院做了檢查，他被診斷為自閉癥?！白蚤]癥”這三個字對我們家庭來說非常陌生，十幾年前，社會上對這個癥狀的認識不多，我也是第一次當媽媽，后來才明白，他之前的一些表現(xiàn)確實被忽視了，比如喜歡在屋子里來回跑，喜歡轉(zhuǎn)那些圓形的東西。對于自閉癥孩子的家庭來說，因為照顧孩子不能去工作，以及康復(fù)訓(xùn)練等費用，會有一些經(jīng)濟壓力，但是最大的是心理壓力，康復(fù)治療的路程非常漫長。

確診之后，孩子就開始在醫(yī)院里接受一些行為干預(yù)的訓(xùn)練，包括語言、動作這些，我們后來又請專業(yè)的老師到家里給孩子訓(xùn)練。幸運的是，我們家附近有個幼兒園，園長也是一位媽媽，我和她的關(guān)系很好，她特別同情、理解我們的遭遇，接納了京星。孩子也能到幼兒園里去接觸其他同齡人。

京星不太能理解人與人之間的復(fù)雜關(guān)系，意識不到危險，沒有自我保護的能力，也不會去傷害別人。在幼兒園，他能聽懂一些簡單的指令，比如吃飯、睡覺這些。但是不太能很快融入那些群體性的游戲，老師們都很關(guān)照他，和他交流時，一句話有時候會說兩三次。我覺得孩子們的本性都是善良的，加上老師的引導(dǎo)，在幼兒園里其實很融洽。雖然不太能理解各種游戲的規(guī)則，但是大家一起拉手、轉(zhuǎn)圈的時候，有的小朋友也會拉著他的手，帶他一起加入到活動中。

在孩子六歲之前，我們請了專業(yè)的特教老師在家里給他做干預(yù)訓(xùn)練，這些訓(xùn)練幫他能很好的融合到普通學(xué)校的環(huán)境中，他很順利地進了我們家附近的一所普通小學(xué)。在他一年級的時候，有兩個班，一共40個孩子，他就比較特殊一些。當時學(xué)校里就已經(jīng)有這方面（支持融合教育）的意識和對應(yīng)的課程設(shè)計了，有專門的志愿老師，會給京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培訓(xùn)計劃，給他們上課。我們每周有固定的時間去培智學(xué)校（特殊教育學(xué)校），那里的老師會給孩子上音樂治療課。

其實在他四年級之前，我一直在學(xué)校陪讀，后來綜合各方面的考慮，把京星送到了培智學(xué)校上學(xué)。他在那里一直念到16歲，因為我們家沒有現(xiàn)在生活的這座城市的戶口，孩子念完小學(xué)和中學(xué)的義務(wù)教育之后，在本地沒能進行下一步的特殊教育，現(xiàn)在他就回到家里了。

之前在培智學(xué)校里，有專業(yè)的特教老師，除了教一些適合他們的文化基礎(chǔ)知識，那里還注重培養(yǎng)孩子的自理能力，比如疊衣服、掃地、泡豆芽、認識春夏秋冬……相比待在家里，孩子在學(xué)校里的生活其實更規(guī)律一些，也能接觸到更多的人、參加集體活動。

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構(gòu)舉辦的活動，比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉癥兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動，也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情，對他來說也是一種放松和成長。

京星特別喜歡外出，免不了要乘坐公交和地鐵。他在數(shù)學(xué)方面的能力比較弱，計算復(fù)雜的加減法時有些困難，但是我們希望他能多學(xué)會一些技能，就刻意沒有給他辦地鐵的儲值卡，而是帶領(lǐng)他在售票機上買票，給他五塊錢，指導(dǎo)他怎么做。他其實對地鐵的具體線路很敏感，我的一個本子上有一幅地鐵線路圖，他就通過這個去了解，知道在幾號線上有哪些站臺，也知道在哪里換乘。每次買票成功后，我們都會鼓勵他，他也覺得自己特別有成就感。

后來我們又教他用手機買票，怎么掃碼、怎么支付……他也學(xué)會了。但是我們現(xiàn)在每次還是會陪著他一起出門，還是不放心。我始終在他身邊，他也沒有做出過什么特別影響他人的舉動。但他畢竟還是個不懂事的孩子，偶爾在公交車上會急著擠到有空位的地方，不太會關(guān)注到身邊的其他人。出門遇到這種情況，我就去跟可能被他影響到的人道歉，和對方說明原因以后，大部分人都是理解的。

我們在小區(qū)里也生活了很多年，京星現(xiàn)在16歲了，這么高一個孩子，也許在別人眼里他可以獨立做很多事情了，但每次都還是要和父母一起出門，一些熱心腸的鄰居就會試探性地主動問我們。這時候我們就會跟對方說孩子的特殊情況，他們也都很理解。我覺得作為他的媽媽來說，如果我自己首先就認為別人會歧視我的孩子，那么別人可能也會用這種眼光來看我們。我們能正視這件事，并不因為孩子是自閉癥而自卑，也沒有去想別人是不是會歧視我們的孩子。

因為我們一直都陪在他身邊，這種陪伴的環(huán)境是熟悉的，所以京星也覺得很安全。后來他又有了一個弟弟，兩人之間雖然難免有一些小矛盾，但是還是很好的，可以相互陪伴，一塊兒吃東西、一起玩、做手工、畫畫……

孩子現(xiàn)在年紀還小，家里還沒開始為他未來的工作、生活做進一步的打算。我們也希望他在未來有能力去參與一些力所能及的工作，如果說沒有這樣的社會環(huán)境的話，我們作為爸爸媽媽也會和他一塊兒一直生活下去，我們彼此照顧?，F(xiàn)在有一些機構(gòu)可以帶領(lǐng)孩子參加一些社會活動，這樣也能讓他不只是局限在家庭中，而是走到社會中去。在家里，家長要工作，也會忙其他的事情，還有一個弟弟，雖然還有爺爺幫忙照顧，但其實相比在學(xué)校里有更專業(yè)的特教老師，在家里的生活會更沒有規(guī)律一點。

有時候我們?nèi)⒓右恍┕婊顒?，志愿者老師們都特別有耐心，教學(xué)也特別有技巧，有些東西我們家長只能表達一兩個信息點，但是他們講得就很豐富，也完完全全接納了我們。我覺得這對孩子的幫助也很大。

他現(xiàn)在其實還處在上學(xué)的階段，但是因為戶籍問題，回到家里了。從我們自己的家庭來說，我覺得孩子是生活在一個沒有壓力的環(huán)境下的，我們家長不會給他什么壓力，非得要他去實現(xiàn)什么?，F(xiàn)在有的機構(gòu)是支持自閉癥的孩子融入社會參與就業(yè)的，如果未來有這樣的機構(gòu)能夠接納他，我也很希望京星能參與進去，我也會陪他一起去。

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