圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

芥末堆特約記者 陸瑩 3月5日 報(bào)道 

整理病床時(shí)，母親范如珍偶然翻到兒子的日記本，她才確認(rèn)，15歲的兒子沈科宇已經(jīng)知道自己得了白血病。

“他在日記本里寫，我得了白血病，我知道這是大病?！狈度缯浠叵肓藥酌肽且豁撊沼浀膬?nèi)容，“別的他沒提?！?/p>

2019年12月，初二上學(xué)期結(jié)束時(shí)，沈科宇因感冒查出患有急性淋巴細(xì)胞白血病。確診之后，范如珍和丈夫就馬不停蹄地忙著辦入院手續(xù)、繳費(fèi)、等醫(yī)院的床位通知。整個(gè)過程，她和丈夫把心里的焦急、擔(dān)憂藏在各項(xiàng)瑣事背后。范如珍沒有告訴孩子他究竟生了什么病，她不知道怎么向孩子開口，但又不確定整天拿著手機(jī)百度的兒子，是不是已經(jīng)察覺到蛛絲馬跡。 

白血病，民間俗稱“血癌”。國際抗癌聯(lián)盟(UnionforInternationalCancerControl，UICC) 有統(tǒng)計(jì)顯示，癌癥已成為青少年死亡的主要原因之一，平均每年就有新青少年癌癥患者約10.5萬例，且發(fā)病率以每年1.5%的速度增長。中國國家癌癥中心2018年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)也顯示，我國癌癥發(fā)病率在持續(xù)上升，呈現(xiàn)癌癥年輕化趨勢(shì)。 

青少年是人生中最特殊的一段時(shí)期，介乎成人和兒童之間，擁有無限可能。但癌癥就像一把達(dá)摩克利斯之劍，懸在這些原本在波動(dòng)中的十幾歲生命之上。青春期的特質(zhì)，使得青少年癌癥患者與兒童及成人患者有很大差異，但目前還少有聚焦青少年的癌癥研究和診療護(hù)理方案。

拿到沈科宇的診斷書那一瞬間，范如珍腦子里一片空白，她一時(shí)間難以接受，更擔(dān)心兒子得知實(shí)情后難以面對(duì)。收集中，語氣一向明快的她，聲音顫抖：“我不敢，也不知道怎么跟兒子講。包括這次他入院，有點(diǎn)發(fā)燒，又拉又吐，我也不敢和老公講?！?nbsp;

“我們不敢想什么未來，按著步驟治療吧，保命要緊?！?/p>

“癌癥”，一個(gè)難以告訴孩子的真相

2021年1月下旬，距離農(nóng)歷新年不到一個(gè)月，復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腫瘤外科的病房幾乎床位全滿，走廊過道上加擺的床位也被悉數(shù)使用。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

受疫情影響，兒童醫(yī)院其他科室的患者明顯減少，“腫瘤患兒的家屬就不會(huì)考慮過節(jié)、上課，甚至疫情等這么多了，只要能來，一定及時(shí)治療?！蹦[瘤外科副主任醫(yī)師姚偉告訴芥末堆，“每年科室會(huì)收到200到250個(gè)新發(fā)病例，化療人次在4000人次上下。收治了來自全國各地的患者。”

世界衛(wèi)生組織將青少年期確定在10-19歲這個(gè)年齡段。這是生命發(fā)展中最重要的一段時(shí)期，青少年們?cè)谂c他人和自我的交鋒中，不斷尋找對(duì)自我的認(rèn)知，心理發(fā)展學(xué)家稱之為“自我認(rèn)同發(fā)展”的階段，心智發(fā)育尚未牢固。青春期本就是一段波折迭起的旅途，而癌的出現(xiàn)，就好像夜間航行的輪船不湊巧地遇上了一場暴風(fēng)雨。

“有爸爸跟我說，孩子生病以后，好像進(jìn)入了另外一個(gè)世界，掉進(jìn)了地獄?！瘪v點(diǎn)在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒童腫瘤住院區(qū)的社工鄭芳錢，見過太多家庭的無措和焦急。 

癌癥治療是一場和時(shí)間的賽跑，爭分奪秒，不容懈怠。而對(duì)于患兒家長來說，告訴孩子真實(shí)的病情并不容易。 

鄭芳錢這樣形容，兒童腫瘤住院區(qū)內(nèi)，時(shí)間的流逝有的時(shí)候不以日歷為標(biāo)準(zhǔn)，院墻外的假日、節(jié)慶也不足構(gòu)成參照。病房里，她常常能見到家長背著孩子情緒崩潰，偷偷在哭。

“家長每天只關(guān)心孩子的各項(xiàng)指標(biāo)數(shù)據(jù)、下一步的治療怎么走，這一切都牽動(dòng)他們的神經(jīng)?；熜枰芄?，得拉著窗簾，對(duì)他們來說，有時(shí)候白天黑夜的概念都顧不上。” 鄭芳錢說道。 

白血病是一種需要長期治療的疾病，視乎每個(gè)病患的情況，治療方案不一而足。以急性淋巴細(xì)胞白血病為例，一般而言，完成總共6個(gè)療程的治療，起碼需要2～3年時(shí)間。在前3個(gè)療程里，患者需要接受較頻繁的化學(xué)治療。

“第一個(gè)療程，一般是7次化療，一個(gè)多月里完成；第二次化療有可能是兩周一次；第三次又大概是50天左右，打4次化療。接著進(jìn)入為期18周的間期?！编嵎煎X說，“所以前面的有8個(gè)多月時(shí)間?；颊咴卺t(yī)院時(shí)間比較長?！币惨?yàn)檫@樣，在兒童腫瘤院區(qū)，鄭芳錢有更多的時(shí)間接觸到白血病患兒的家庭。 

這是一場接力賽，對(duì)患兒和家長來說，就好像生命里忽然響起了發(fā)令槍，來不及反應(yīng)，先跑。 

“所以有的時(shí)候家長就不會(huì)告訴孩子得了什么病，不知道怎么說出口?！编嵎煎X被孩子們稱做“番茄姐姐”，她是來自服務(wù)于癌癥患兒和家庭的公益機(jī)構(gòu)廣州金絲帶的“游戲師”，目前在南方醫(yī)院駐點(diǎn)。

作為“游戲師”，鄭芳錢最主要的工作是幫助患兒適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境、引導(dǎo)孩子們配合治療，適當(dāng)豐富他們的住院生活。

她認(rèn)為，青少年患者和其他年齡段的未成年人患者的狀態(tài)有明顯差距：“對(duì)于還不太懂事的小小孩來說，他們大多只是害怕打針吃藥，抗拒生理上的疼痛，這種情況，通過專業(yè)社工的游戲輔導(dǎo)，很快能幫助小朋友適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境，開始正常的治療流程。大一些，青春期的孩子，情況就比較復(fù)雜?！?/p>

金絲帶總干事羅志勇提到：“要真正走進(jìn)青少年癌癥患者的內(nèi)心，不是靠游戲，游戲師也很難通過一次兩次的工作能達(dá)成?！?nbsp;

鄭芳錢遇見過一個(gè)12歲的小女孩，入院之前開朗活潑，入院之后一言不發(fā)。媽媽很不安，找到“番茄姐姐”來幫忙：“我家孩子之前都很活躍，現(xiàn)在天天一句話也不說，雖然她打針吃藥都很配合。就是不怎么說話，我看到她偷偷用手機(jī)查，可能她已經(jīng)知道自己病情了。怎么辦，我不知道怎么和她說？”

在和小女孩聊興趣愛好，漸漸熟絡(luò)，鄭芳錢才了解，女孩的確在用手機(jī)搜索信息，知道了自己得了癌癥。

“算是幸運(yùn)，她查到的信息都比較正面，這個(gè)病怎么治療、能不能治好等信息，所以她配合著治療，沒有表現(xiàn)出抗拒等等。實(shí)際上最初她只知道得了什么病，聽到白血病這個(gè)名字就很害怕，內(nèi)心里每次聽到醫(yī)生的聲音就緊張。這些她都沒和家里講過?！编嵎煎X說道。

和鄭芳錢遇見的大多數(shù)家長一樣，幾位受訪的青少年癌癥患者的家長都提到，他們清楚青春期的孩子“瞞不住”。但“癌”字如鯁在喉，家長自己在消化、承受，也更擔(dān)憂一旦說出口，孩子怎么承受？“所以很多時(shí)候，家長也不知道孩子知不知道。”

范如珍看到兒子沈科宇日記本，這個(gè)問題意外地有了答案，“既然他知道了，我就鼓勵(lì)他”，范如珍對(duì)沈科宇說，“我們一步一步走，配合治療，別的你什么都不用考慮?！?nbsp;

羅志勇提到，家長不說的時(shí)候，孩子們負(fù)擔(dān)反而更重，他們會(huì)想到生死命題，愧疚自己是不是增加了家庭的負(fù)擔(dān)，“特別是，他們都會(huì)隱藏自己的秘密，不會(huì)告訴家長自己已經(jīng)得知病情的情況，比較多?！比A中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院高云等2019年發(fā)表的論文也認(rèn)為，青少年癌癥患者家屬對(duì)告知病情采用積極的態(tài)度將有利于青少年患者的疾病康復(fù)和心理健康。 

在鄭芳錢看來，開誠布公會(huì)更好一點(diǎn)：“有時(shí)候孩子自己查，查到負(fù)面的、不準(zhǔn)確的信息，反而讓治療過程更艱難?！?/p>

結(jié)束治療后，患癌青少年能否回到學(xué)校

能否回到學(xué)校，是患兒們與家長心中的另一項(xiàng)難題。在后面的幾個(gè)療程里，患者往往只需一個(gè)月或者兩個(gè)月去一趟醫(yī)院，身體條件允許的話，幾乎不再需要住院。但這又意味著更多的不確定性，也許是感染、也許發(fā)燒就會(huì)讓治療的時(shí)間一再延長。

去年十月，經(jīng)過將近大半年的治療后，沈科宇的身體狀況終于有明顯好轉(zhuǎn)，但藥物作用讓這個(gè)15歲的男孩胖了30斤。廣州很暖和，天氣好的時(shí)候，范如珍總會(huì)催兒子出去走走，運(yùn)動(dòng)運(yùn)動(dòng)，還應(yīng)兒子的要求“走多無聊，我想騎車！”，為他添置了自行車。

但沒過多久，范如珍忽然收到來自沈科宇之前的英語補(bǔ)習(xí)老師的信息：“你家兒子找到我，說想要繼續(xù)補(bǔ)習(xí)啊?！彼@才知道，沈科宇自己騎著車，去找老師要求補(bǔ)習(xí)。

這并非全無端倪。沈科宇的同學(xué)們已經(jīng)升了初三，有幾天下午，他專門騎車到學(xué)校等著老同學(xué)們放學(xué)，在校門口聊上幾句。

范如珍馬上同意兒子去上補(bǔ)習(xí)課，準(zhǔn)備好學(xué)費(fèi)給老師。丈夫還有些猶豫，擔(dān)心孩子會(huì)不會(huì)太累。范如珍說：“不用猶豫，他都自己去找老師了，說明是真的想學(xué)，不管課上得怎樣，去和老師、同學(xué)在一起交流交流，也有好處?！?/p>

“看得出來，他自己是挺擔(dān)心學(xué)習(xí)的，生病之前他的英語就不大好。”范如珍提到，在家養(yǎng)病休息的時(shí)候，她就經(jīng)?？匆娚蚩朴顣?huì)練字、寫英語單詞、做數(shù)學(xué)習(xí)題。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

但并不是所有的患兒都是如此，面對(duì)反復(fù)的病情與父母的焦慮，正值青春期的他們，心事藏得更深。 

“我看不到他對(duì)未來有任何的憧憬?！?/strong>張富強(qiáng)從事癌癥患兒心理干預(yù)工作6年了。在金絲帶工作時(shí)，他的工作筆記記錄了和李明的第一次相遇。

“不要、不去、不醫(yī)”，當(dāng)我剛和一位孩子玩完游戲后，走出走廊時(shí)，我聽到了以上的爭吵聲。我尋著這聲音來到了一件病房，一位年輕的醫(yī)生正在和一對(duì)滿面著急的父母講：“如果孩子還是這樣子不愿意配合的話，我們是沒有辦法治療的?！?/p>

那是一個(gè)大約15,16歲的男孩，身材高大微胖，此時(shí)戴著大墨鏡，躺著床上，面無表情，一動(dòng)不動(dòng)。偶爾會(huì)回應(yīng)一兩句：“不去，打死也不去?！?nbsp;

李明的父親和母親是家長中的絕大多數(shù)，總是默默付出，但又不善言辭。“他們往往知道了孩子的痛苦，卻又忽視了孩子的痛苦。”張富強(qiáng)說。李明的母親常常拉著他在走廊聊，告訴他李明以前是個(gè)很乖的孩子、成績也好，但患病之后，變了很多，脾氣暴躁、性格很倔強(qiáng)。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

病情為青少年帶來的影響更為深遠(yuǎn)。正如電影《送你一朵小紅花》中，易烊千璽飾演的患癌青年韋一航和父母中吵架時(shí)，“你們這么不顧一切來救我的命，只會(huì)讓我覺得我是一個(gè)負(fù)擔(dān)。我再不逃出去喘口氣，我還不如去死?！?nbsp;

和李明相熟后，張富強(qiáng)跟李明聊了許多心事，那些不曾向父母表達(dá)的關(guān)愛和擔(dān)憂?！八苊?，一方面覺得自己成熟獨(dú)立了，一方面又很依賴父母。他表面上會(huì)很陽光積極，心里很茫然的?！睆埜粡?qiáng)在很多青少年身上見過這種矛盾。

盡管幸運(yùn)的是，李明渡過了這次復(fù)發(fā)，他的家人也學(xué)會(huì)了如何與孩子溝通。但，“癌”還是成為了李明的青春里一道散不開的迷霧。 

結(jié)束治療后，李明有很長一段時(shí)間沒能回到學(xué)校。一開始是家長和李明都擔(dān)心，回到學(xué)校不適應(yīng)，或者身體會(huì)不會(huì)承受不了壓力等等；后來，李明下定決心要回學(xué)校，但家中出事，沒有錢供他上學(xué)了。

“之后，他常常在兩個(gè)極端游走，樂觀的時(shí)候樂觀，但一旦有挫折出現(xiàn)，他就懷疑自己是不是要復(fù)發(fā)，是不是不好的時(shí)期就要降臨在他身上。”有的時(shí)候，張富強(qiáng)甚至覺得李明有點(diǎn)杞人憂天，喉嚨有痰、或者有點(diǎn)感冒，他都會(huì)懷疑。

“歸根到底，長期住院、治療中斷了學(xué)業(yè)，對(duì)青少年患者來說，偏離了本來的軌道，一下子找不到方向感、失去了對(duì)生活和自我的掌控?！睆埜粡?qiáng)表示，“成年之前，大部分人的生活軌跡都差不多，按部就班的上學(xué)。但是李明已經(jīng)脫離了這條軌道，他很茫然，不知道怎么走下去?！?/p>

李明想出去打工掙錢，補(bǔ)貼家用，但身體條件不允許。

他覺得自己是家里的負(fù)擔(dān)，有的時(shí)候會(huì)想，可能自己的離去，對(duì)家人反而是種解脫；一轉(zhuǎn)念，他又舍不得留下媽媽一個(gè)人照顧年幼的弟弟。他很擔(dān)心自己突然之間不行了，擔(dān)心家人砸鍋賣鐵救他，成為家里人的負(fù)擔(dān)。但這些憂慮和心底對(duì)家人的愛，李明總是以爆發(fā)、爭吵之類激烈的形式表達(dá)出來。 

李明出院之后，張富強(qiáng)一直“盯”著李明，希望他盡量回去學(xué)校，暫時(shí)忘記那顆未必會(huì)爆炸的炸彈，去學(xué)校，盡量地走出這一段失去方向的迷航。

“把孩子當(dāng)一個(gè)正常人，而不是病人。這樣孩子就不會(huì)有很大的心理負(fù)擔(dān)?！?nbsp;張富強(qiáng)說道。

他們都是正常人，不是弱勢(shì)群體

白血病并非絕癥。上海市兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任陳靜在2020年接受媒體收集時(shí)表示：“目前，發(fā)病人群最多的兒童急性淋巴細(xì)胞白血病，其5年以上生存率達(dá)到88.7%，急性髓細(xì)胞白血病患兒5年總體生存率達(dá)到74.5%，而兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病5年無病生存率甚至已經(jīng)達(dá)到了93.4%?！?/p>

這是一場不會(huì)停止的長跑。

走出病房后，青少年癌癥患者還有很長一段路途，面對(duì)不確定性和社會(huì)壓力的挑戰(zhàn)。“患兒家長心理波動(dòng)最大的時(shí)期，有兩個(gè)節(jié)點(diǎn)，一個(gè)是初發(fā)，剛剛查出患病的時(shí)候；另一個(gè)，出院后，家長有的時(shí)候反而會(huì)經(jīng)歷一段特別焦慮的時(shí)間?！惫爬偈巧虾２屎缰业陌l(fā)起人，也是一名康復(fù)者患兒的家長。

從2008年起，古蕾和彩虹之家的伙伴們都在從事癌癥患兒家庭的支持工作，幫助患兒和家長渡過一段艱難的時(shí)光。“因?yàn)榻Y(jié)束治療后，在家里，沒有醫(yī)生的專業(yè)支持，家長們可能一時(shí)之間難以應(yīng)對(duì)，心理上轉(zhuǎn)變不過來?！?/p>

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

“他們都是正常人，不是弱勢(shì)群體，只是有一段很獨(dú)特的生命經(jīng)歷?！惫爬僬J(rèn)為，社會(huì)大眾應(yīng)該的患癌的青少年們多點(diǎn)理解，多點(diǎn)鼓勵(lì)，更重要的是把他們當(dāng)作“正常人”。

幾年前，一場康復(fù)者分享會(huì)令古蕾至今印象深刻。她看到曾經(jīng)患癌的孩子們閃耀著自己的光芒，每一個(gè)人都很獨(dú)特。

“那天，第一個(gè)上臺(tái)是一個(gè)香港女孩，她復(fù)發(fā)過一次，復(fù)發(fā)的部位在腦部，影響到了智力。當(dāng)時(shí)她已經(jīng)20歲了，上臺(tái)講話必須看著手機(jī)上寫好的演講稿，講話慢慢的。她告訴大家，她現(xiàn)在在學(xué)習(xí)做甜品，在做甜品的過程中分享她的快樂和幸福?！边@令古蕾非常感動(dòng)，她為香港女孩感到快樂，她從低谷中走了出來，慢慢地融入社會(huì)去做她力所能及的事情。

第二個(gè)上來一個(gè)火一樣的少年，鄭州男孩，風(fēng)風(fēng)火火的，整個(gè)人很有激情，他分享說，“高中時(shí)得了癌癥，我沒有中斷學(xué)習(xí)。生病之前，我不知道我為什么要學(xué)習(xí)，不知道人生的方向。我想學(xué)醫(yī)，想消除這個(gè)疾病?！苯酉聛硎且粋€(gè)看著酷酷的少年，兩手插袋，用云淡風(fēng)輕的口吻講他的生命思考。在古蕾的記憶里，“他的每一句話都直擊心靈，很有哲學(xué)意味。”

“哇！當(dāng)時(shí)我就覺得，真的不會(huì)因?yàn)榧膊?，孩子的生命就受了限制?！毕肫鹉菆龇窒頃?huì)，古蕾至今要發(fā)出驚嘆，“每一位康復(fù)者的人生都可以非常精彩！”

古蕾的女兒患病時(shí)才2歲，她至今不知道自己曾經(jīng)得過白血病。這一場疾病的確改變了一個(gè)家庭。“經(jīng)歷過這種重大事件的家庭，對(duì)孩子的未來都不會(huì)過分焦慮，會(huì)比較開明，更尊重孩子的意愿?！惫爬俦硎?，“我們家也是。也會(huì)花更多的時(shí)間陪伴孩子。”

女兒兩歲以前，跟很多年輕夫妻一樣，兩人忙著工作，把孩子交給父母照顧，到周末才有空真正做一回父母。女兒生病的兩年時(shí)間里，只要是住院，夫妻兩個(gè)都會(huì)在醫(yī)院陪她。

古蕾和先生意識(shí)到“原來我們看中的一些東西并不那么重要。不一定要一天花10個(gè)小時(shí)工作，把孩子、把家庭放在第一位，然后把工作時(shí)間和節(jié)奏調(diào)整好，也是可以的?！边@個(gè)習(xí)慣，一直延續(xù)到現(xiàn)在。 

女兒現(xiàn)在12歲，作為母親，古蕾還是有點(diǎn)擔(dān)憂，覺得孩子也許還不能承受這個(gè)消息。

“也許等她18歲，20歲時(shí)，我會(huì)告訴她，畢竟她自己的身體，她有知情權(quán)?！?/strong>

（注：范如珍、沈科宇、李明為化名）