圖片來源：電影《美麗心靈》

常溫，資深媒體人士，南都觀察特約作者

本文經(jīng)南都觀察 (ID：nanduguancha) 授權(quán)轉(zhuǎn)載

我現(xiàn)在60多歲，還有10年時間保持頭腦清醒，最糾結(jié)的是這10年應(yīng)教會他什么。我們在的時候，他沒有不敢干的事兒，知道有父母給他兜底。但我們現(xiàn)在想要讓他知道，父母都不在的時候，對他又意味著什么。

王濤領(lǐng)我上樓時，我注意到他腳掌的每一次觸地，都奇妙地與樓梯上的瓷磚縫隙保持了完全相同的距離和角度。

來到北京利智康復中心之前，我對心智障礙者的生活幾乎一無所知。我只知道一些孤獨癥人群和智力障礙者在這里生活，全國各地有很多面向這類人群（尤其是低齡）的機構(gòu)。

用“生活”這個含義模糊的詞，而非“培訓”或“治療”，或許可以更好地描述他們在此處的行為內(nèi)容。上午9點半，這里的人們分成了兩隊，一隊跟隨員工去菜市場買菜。另一隊的8個人在會議室開會。會議內(nèi)容是7月總結(jié)和8月計劃。桌上的一張白紙上記錄著會議的成果：

公約：“1，想說的如是（實）表達出來，我說的時候不要打斷；2，不說臟話，互相尊重，與助理及時有效的溝通；3，講話要有分寸，給大家都留面；4，心平氣和，開心；5，今日聊天內(nèi)容保密?！?/p>

每一條內(nèi)容都用不同顏色的水彩筆寫上，代表來自與會的不同成員。“助理”指的是中心工作人員，兩位助理并不負責維持秩序，而是提醒與會者按照他們自己制定的程序推進會議進程。有兩位打瞌睡的參會者，同伴不時叫他們的名字，要求他們發(fā)表意見。簡而言之，這次會議意義重大，將決定接下來一個月他們從飲食到工作及休閑的所有內(nèi)容。

▲ 心青年們在認真討論7月總結(jié)和8月計劃。? 利智康復中心提供

這是一家為心智障礙者提供自主生活、學習、工作和休閑的機構(gòu)，成立于2000年，創(chuàng)始人肖培琳是退休鐵路工程師，她看到老年化社會已然來臨，賣了自己在北京的住宅想開一家養(yǎng)老院。但與之相熟的民政局副局長調(diào)到殘聯(lián)工作，他建議肖做殘疾人服務(wù)，“會有政策補貼”。

20年后，這里孵化出康復中心、職業(yè)技能培訓學校、社會工作事務(wù)所三個“民非”（民辦非企業(yè)）單位。而肖與她的繼任者們對這個誕生于偶然的機構(gòu)的想象力，也早已超出了“政策補貼”。

被心智障礙者救活的面館

利智康復中心的負責人馮璐告訴我，王濤上樓梯是一種刻板行為，這是心智障礙人群的典型特征。他們在生活中有很多類似的準則——牙刷、牙杯、洗面奶一定要以某種秩序擺放，容不得絲毫偏差。這種絕對的秩序感，也給了他們一種異于常人的技能。“很多自閉癥者的記憶可以達到掃描儀一般的復刻效果，”馮璐說，“刻板行為換個視角去看，它就是一種優(yōu)勢?！?/p>

對標準化程度要求較高的工作，自閉癥人士可能比普通人更加勝任。2013年，利智的員工去美國考察，發(fā)現(xiàn)有些政府大樓里負責粉碎文件的職員就由自閉癥人士擔任。“那個工作很枯燥，但自閉癥人士很喜歡碎紙機窸窸窣窣的聲音，他們可以每天工作兩小時，很開心地完成工作。而且自閉癥職員還有個好處，不用擔心泄密?！?/p>

▲ 心青年在繪制數(shù)字油畫。 ? 利智康復中心提供

然而為殘障者找到工作并不容易。利智成立以來，已為超過500名心智障礙者提供職業(yè)康復、職業(yè)技能培訓和就業(yè)支持服務(wù)，其中98名青年獲得就業(yè)的機會。比如擺貨架、清洗烤盤。他們的工資基本與普通員工相當，也有讓人哭笑不得的時候。有位智力障礙者被一家面包店錄用了，店長見他口齒伶俐，就調(diào)他去前廳，結(jié)果一個禮拜就被開除。馮璐說：“他跟顧客說，你別買這個面包，這是昨天賣剩的，店長能不生氣嗎？”

利智成立之初，并沒有多少公司敢用殘疾人，尤其是心智障礙者。一位殘聯(lián)理事長說，你給他們做技能培訓，只要訓練好了，我去找就業(yè)單位。肖培琳為此做了很多嘗試，開設(shè)過農(nóng)場、按摩館、飯館，還有花店、陶土加工、裁縫店，共計有21種技能培訓。有段時間，在利智參加培訓的學員穿西裝打領(lǐng)帶，女孩穿著特別漂亮的裙子，站在大門兩邊，反復練習“大使夫人您慢走”一類臺詞。

練得差不多了，肖培琳去找這位理事長：我們現(xiàn)在培養(yǎng)了一批學生，你能不能幫我們?nèi)ネ扑]就業(yè)？對方嘆口氣：現(xiàn)在大學生畢業(yè)都找不著工作了，你殘疾人怎么找工作？

肖培琳說，我們自己開店，養(yǎng)活這些人！花店、農(nóng)場、早餐店都嘗試過，最后他們找到了一家美食城。有個做炸醬面的窗口生意慘淡，正好空出來，利智派阿森接手了。

美食城有其便利之處：餐盤會被統(tǒng)一回收，經(jīng)營者不用刷碗，后廚有一臺自動煮面機，煮面條也問題不大。核心技術(shù)在于炸醬。食堂里的一位阿姨帶著阿森從炒肉開始學，美食城的品控嘗了嘗，覺得不錯。過來吃的人居然慢慢多起來。

阿森有智力障礙，從小喜歡做菜。手很巧，能給蘿卜雕花。后來又開發(fā)了打鹵面、涼面等新品，人越來越多，阿森面館做出口碑后，就真的開始掙錢了。

▲ 阿森在面館工作。 ? 利智康復中心提供

惟一的問題，發(fā)生在看似最沒技術(shù)含量的環(huán)節(jié)上：把面從后廚端到餐桌。阿森很喜歡給隔壁攤位幫忙，幫送餐——特別享受別人覺得他有價值那種感受，結(jié)果自己的面條經(jīng)常煮爛了。

馮璐對阿森說，幫別人沒問題，但得先把自己的火關(guān)了，注意安全。“他慢慢也會知道，給別人幫忙是好事兒，但自己賺錢是最重要的。”

阿森和搭檔都不會算錢，但美食城只需要刷充值卡，他們只需要在收銀機上摁那幾樣單品的按鍵，價格就自動打出來了。這個環(huán)節(jié)不會出錯。他們也會問顧客：你幫我看一下對不對？

為了減少成本，他們常去批發(fā)市場采購。馮璐對阿森說，別屯那么多，少買點。咱們得安全第一，去超市采購，還能開票不是？阿森覺得有道理，之后就去超市買食材了。

美食城老板見面館有了起色，便想收回租給其他人。他覺得換個正常心智的人來經(jīng)營，肯定更能吆喝，應(yīng)該會更賺錢。

利智請老板再考慮。老板又推給他們一個新項目——攤煎餅。馮璐一聽攤煎餅便說沒戲，“太難了，那是真技術(shù)活啊，”于是退出。

“失業(yè)在家就是最大的貢獻”

阿森面館開了8年。項目優(yōu)勢很明顯：不用出房租，只需要從流水中抽成一部分給老板。開始老板認為殘疾人經(jīng)營能力弱，只抽30%，后來見生意紅火，便漲到跟其他商戶一樣的35%。

阿森的搭檔阿照（化名），干活勤快，脾氣不大好：跟顧客吵，跟美食城查衛(wèi)生的吵——他常覺得自己被對方針對了。馮璐想把他調(diào)回來，阿照不愿意。好說歹說，把阿照安排到金鳳成祥的面包店上班了。

阿照在面包店工作了9個月。家里長輩們忽然因為房子的事打起了官司，阿照面臨無處可住的境地，親戚們想以他的名義申請廉租房，又攛掇他辭掉工作，因為失業(yè)就可以領(lǐng)低保，領(lǐng)低保則加速廉租房的申請進度。

“為這個事情，他真的快要去自殺了，”馮璐非常感動，又難過?！?strong>我看到一個青年人多么的努力，他講我有胳膊有腿，可以掙錢養(yǎng)活自己，為什么要去吃低保？”

有一天，利智的業(yè)務(wù)主管收到阿照的微信：“這是我最后一次給你們發(fā)消息，以后你們再也見不著我了?！睒I(yè)務(wù)主管大吃一驚，電話撥過去無人接聽，又給他舅舅電話，總算把人找到。馮璐說，阿照平時很怕舅舅，他就是想借利智給家里人施壓，“他也有斗爭策略。”

廉租房申請下來了，阿照還是沒法工作。因為每過一段時間社區(qū)就上門檢查，如果發(fā)現(xiàn)申請人最近條件不符合了，就取消廉租房資格。換句話說，阿照的殘疾人身份，且坐在家里，就是對家人最大的貢獻。

阿照對馮璐說：我工作沒了，存款也沒了，現(xiàn)在一無所有。有段時間阿照經(jīng)常找利智員工聊天，后來就不來了，怕人說他沒長性，工作干兩天就不干了。他還跟馮璐打招呼：以后跟別人說起我，記得我不是被單位開除的，我是自己辭職的。

一位自閉癥人士父親的自白

我們思博今年33歲，2002年就來這里了。在這兒20年，正好是他成長的過程。

思博從小是在我們管束的氛圍里成長起來的，這里卻什么也不管束。原來沒法理解機構(gòu)的思路，但很快發(fā)現(xiàn)，雖然孩子們不被直接管束，但他們得遵守他們自己制定的這些規(guī)矩，比如說作息時間，和同學如何相處。不遵守的話要怎樣處理，都是他們在一起商量出來的。

發(fā)現(xiàn)自閉癥，應(yīng)該他是三四歲的時候。我們感覺有一些不正常，但只是隱隱約約。在幼兒園他不合群，但是他會說話，就是話少。后來8歲時確診了，在普通小學上了兩個月，去到海淀培智學校，培智主要收的是智力差一些、但情緒比較穩(wěn)定的學生。而思博這孩子有兩大特征，一是沒有語言交流，二是情緒不穩(wěn)定。外界對他不了解，指揮他做這個、做那個，他不愿意接受。

后來他在學校情緒波動比較多，容易起沖突，學校覺得老惹麻煩，就勸退了。

來利智的時候，思博才14歲。這邊沒那么多管束，他情緒就放松下來了，比較穩(wěn)定，慢慢也知道怎樣得到自己想要的東西，攻擊性少了很多。

我們之前一直把思博當成是一個特殊的孩子，要包容他、幫助他。但利智強調(diào)自主生活：不是去幫他，而是要去支持他，學會和他溝通。

也沒必要約束他，但得教會他規(guī)則。這些規(guī)則不是機構(gòu)的規(guī)則，是整個社會的規(guī)則。你想要什么東西，你想要一個什么樣的生活，都可以提出來。提出來以后，助理就告訴他，做這件事情有哪些規(guī)則，在規(guī)則下有哪些方法。

拿最簡單的做飯來說，他最喜歡吃炒米飯，我們以前是幫他把食材都買好，現(xiàn)在他得自己去買。我可以給他建議：可以放點柿子椒，切成小方丁，顏色也挺好看的。你可以采納，也可以不采納。

他還是會發(fā)脾氣，會打壞別人玻璃。最極端時，一天打碎10塊玻璃，1塊90元。900元錢沒了，他自己沒有任何感覺。之前我們賠錢了事。但在這里，強調(diào)了你要承擔責任，楊老師（思博的指導老師）抓住了一些核心點。他認為思博對錢很看重，那好，你打碎了玻璃，就要賠償，喝飲料的錢就少了。這是最直接的結(jié)果，他能感受到。

我就沒想過這一點，以前的溝通就是哄著或是命令，其實都沒用。

他在這里，要說學會了什么，就是學會了怎么做人做事——做自己感興趣的事情，怎么自己照顧自己，怎么自己去實現(xiàn)自己的愿望。

他對助理們的信任，比對我們做父母的多。在我們面前，他想發(fā)脾氣就發(fā)，沒遮攔，在助理們面前多少收斂著點。他喜歡出去旅游，不讓我陪，想讓助理陪他。

思博還不能到外面工作，但可以在這里拖拖地，有工資。在家干活也給他錢。洗一次碗10元錢，倒一次垃圾1元錢。兜里慢慢有點錢了，他就會去超市買吃的、喝的，同時也惦記著家里生活用品沒了也得買，比如衛(wèi)生紙、牙膏、香皂，但食用油不行，那個貴，他舍不得花自己錢。

思博還喜歡下飯館，飯店門口的禮賓小姐姐跟他說話，他就高興。他喜歡女孩子，對感情好像不是很懂，但我也不很確定。有一次他跟媽媽發(fā)脾氣，媽媽哭了，他也哭了。另一次，晚上我給他打電話，他說在車站等車呢，十幾分鐘后再打過去，他說已經(jīng)坐上了車——這回是壓低聲音說的。

我覺得這個很了不起，壓低聲音，說明他已顧及到別人的感受了。

▲ 通過相關(guān)支持，心青年學會掌握家事技能，能更好地照顧自己和他人。 ? 利智康復中心提供

我現(xiàn)在60多歲，還有10年時間保持頭腦清醒，最糾結(jié)的是這10年應(yīng)教會他什么。我們在的時候，他沒有不敢干的事兒，知道有父母給他兜底。但我們現(xiàn)在想要讓他知道，父母都不在的時候，對他又意味著什么。

沒有父母，是不是就沒人幫助他了，想想就很難過。

這30年社會進步太大了，但像思博這樣的人還是生活得不容易。希望有一天我們文明的程度，能跟發(fā)展速度匹配上，最簡單的就是，當他遇到困難的時候，會有人出手幫忙。

被索要的3000元與150000元賠償

有一次，思博在電影院里揪了一下前面女生的頭發(fā)。女生受到驚嚇，索要3000元賠償。思博父親立即付錢，息事寧人。

馮璐聽說后很不平，“我能理解受到驚嚇，但為這個就索要高額賠償，其實就是抓住了家長覺得很沒面子、希望圍觀者趕緊散開的心理?！?/p>

2019年，馮璐和思博一起去浙江出差，坐在前排的一位男乘客一路大聲說話，被勸阻后仍然音量很高，思博受到干擾著急了，抓了對方的眼睛。馮璐在濟南站下車，陪男子去醫(yī)院做了全身檢查。

醫(yī)生說無大礙，眼瞼有一些挫傷，休息24小時就自動愈合了。但男乘客一直說自己不舒服，坐車返回了北京。馮璐對他說，等我從浙江回北京了，就去看你。

男乘客說，沒事了，不用來看我。但沒過多久，馮璐收到一張律師函，男乘客索賠15萬?！八X得你是一個服務(wù)機構(gòu)，沒有管好這樣的學生，那是你的責任?！?/p>

馮璐很難受，“男乘客當時報了案，派出所也來了，但警察的處理方案就是讓你花錢去解決問題，不要在我這里添亂?！?/p>

2006年，大學畢業(yè)的馮璐來到利智，之后兩年參與了很多項目的申請和執(zhí)行。那時的利智還是個托養(yǎng)機構(gòu)，住了60多個服務(wù)對象，每天吵吵嚷嚷。本科生和專科生員工的月工資分別是600元和500元。

揮灑完最初的熱情之后，馮璐覺得這份工作缺少成就感，機構(gòu)看起來也是搖搖欲墜，她跳槽去了其他NGO組織。

利智創(chuàng)始人肖培琳一直希望她能回來，認為馮璐是她的接班人。2008年前后，北京奧運和殘奧會給了殘疾人事業(yè)很多發(fā)展機會，北京市殘聯(lián)開始借殘奧會推廣社區(qū)的職業(yè)康復，國家也出臺了《殘疾人就業(yè)保障法》。這幾年間，利智完成了從托養(yǎng)機構(gòu)到一個綜合性殘疾人服務(wù)平臺的轉(zhuǎn)變。2011年，馮璐回到了利智。

轉(zhuǎn)眼10年過去了。家長們夸贊馮璐及同事們“專業(yè)”，她又怎么理解這個詞呢？

馮璐說，“并沒有什么專業(yè)訣竅，就是平等，把他們當作朋友，而不是教育者。你需要更耐心等待這些青年人，很多時候他們還沒有做好準備。其中有一個前提，你要相信跟他們的溝通是有效的?！?/p>

平等、溝通，在康復中心之外的世界仍然是奢侈的。馮璐感受到彌漫在心智障礙者家長群體中的另一種心態(tài)，他們有矮人一頭的心理：孩子惹了禍，是我們不對，趕緊賠。

“該賠的可以賠，但要把這個事情說清楚，不能稀里糊涂就拿出15萬?！?/p>

男乘客是一個高校教師。馮璐聯(lián)系上對方，問：您現(xiàn)在身體情況怎么樣？對方說你跟我律師聯(lián)系吧。馮璐問律師，他現(xiàn)在身體情況怎么樣？律師說不知道。馮璐說，你都不知道他身體情況，就跟我索賠15萬，請告訴我這15萬都包含什么內(nèi)容？

對方拉出來一個單子：精神損失費8萬，醫(yī)藥費2萬，誤工費5萬。雙方溝通還沒有結(jié)果，馮璐就收到了法院的傳票。

利智理事會討論了這起訴訟，邀請理事王振宇律師支持，對方則找來四個律師。線上開庭。很快結(jié)果出來了：被告賠償原告1200元。800多元訴訟費，其中700多元由原告方承擔，被告方劉思博承擔12元。

“刨去訴訟費，他大概賺了兩三百塊錢?！瘪T璐說，“我很感謝法官，他‘摘’得非常清楚：劉思博父母、劉思博本人，機構(gòu)康復中心什么的。我感受到了公理和正義?！?/p>

思博父親很激動，說趕緊把錢給人家吧。馮璐突然覺得心酸，給法官打電話問怎么支付，法官說別著急，要看15天之內(nèi)對方會不會上訴，后來又催了一次，法官說時間還沒到呢。過了一陣，男乘客在微信上找馮璐，訴訟已經(jīng)生效了，什么時候把錢給我？

馮璐把錢轉(zhuǎn)給了對方。

這次官司之后，她覺得自己放下了，今后若再遇到類似事，她不會再害怕了。

圖注：“心青年”是這個群體對自己的稱呼，有兩重意思：1.心智障礙青年 2.用心生活的青年

頭圖來自電影《美麗心靈》，但與很多人的印象相反，心青年中的絕大部分，并不是影視作品中刻畫的天才，他們的生活非常艱難。

本文轉(zhuǎn)載自微信公眾號“南都觀察家”（ID：naradainsights），作者常溫。文章為作者獨立觀點，不代表芥末堆立場，轉(zhuǎn)載請聯(lián)系原作者。