圖片來(lái)源：電影《美麗心靈》

常溫，資深媒體人士，南都觀察特約作者

本文經(jīng)南都觀察 (ID：nanduguancha) 授權(quán)轉(zhuǎn)載

我現(xiàn)在60多歲，還有10年時(shí)間保持頭腦清醒，最糾結(jié)的是這10年應(yīng)教會(huì)他什么。我們?cè)诘臅r(shí)候，他沒(méi)有不敢干的事兒，知道有父母給他兜底。但我們現(xiàn)在想要讓他知道，父母都不在的時(shí)候，對(duì)他又意味著什么。

王濤領(lǐng)我上樓時(shí)，我注意到他腳掌的每一次觸地，都奇妙地與樓梯上的瓷磚縫隙保持了完全相同的距離和角度。

來(lái)到北京利智康復(fù)中心之前，我對(duì)心智障礙者的生活幾乎一無(wú)所知。我只知道一些孤獨(dú)癥人群和智力障礙者在這里生活，全國(guó)各地有很多面向這類人群（尤其是低齡）的機(jī)構(gòu)。

用“生活”這個(gè)含義模糊的詞，而非“培訓(xùn)”或“治療”，或許可以更好地描述他們?cè)诖颂幍男袨閮?nèi)容。上午9點(diǎn)半，這里的人們分成了兩隊(duì)，一隊(duì)跟隨員工去菜市場(chǎng)買菜。另一隊(duì)的8個(gè)人在會(huì)議室開會(huì)。會(huì)議內(nèi)容是7月總結(jié)和8月計(jì)劃。桌上的一張白紙上記錄著會(huì)議的成果：

公約：“1，想說(shuō)的如是（實(shí)）表達(dá)出來(lái)，我說(shuō)的時(shí)候不要打斷；2，不說(shuō)臟話，互相尊重，與助理及時(shí)有效的溝通；3，講話要有分寸，給大家都留面；4，心平氣和，開心；5，今日聊天內(nèi)容保密?！?/p>

每一條內(nèi)容都用不同顏色的水彩筆寫上，代表來(lái)自與會(huì)的不同成員。“助理”指的是中心工作人員，兩位助理并不負(fù)責(zé)維持秩序，而是提醒與會(huì)者按照他們自己制定的程序推進(jìn)會(huì)議進(jìn)程。有兩位打瞌睡的參會(huì)者，同伴不時(shí)叫他們的名字，要求他們發(fā)表意見(jiàn)。簡(jiǎn)而言之，這次會(huì)議意義重大，將決定接下來(lái)一個(gè)月他們從飲食到工作及休閑的所有內(nèi)容。

▲ 心青年們?cè)谡J(rèn)真討論7月總結(jié)和8月計(jì)劃。? 利智康復(fù)中心提供

這是一家為心智障礙者提供自主生活、學(xué)習(xí)、工作和休閑的機(jī)構(gòu)，成立于2000年，創(chuàng)始人肖培琳是退休鐵路工程師，她看到老年化社會(huì)已然來(lái)臨，賣了自己在北京的住宅想開一家養(yǎng)老院。但與之相熟的民政局副局長(zhǎng)調(diào)到殘聯(lián)工作，他建議肖做殘疾人服務(wù)，“會(huì)有政策補(bǔ)貼”。

20年后，這里孵化出康復(fù)中心、職業(yè)技能培訓(xùn)學(xué)校、社會(huì)工作事務(wù)所三個(gè)“民非”（民辦非企業(yè)）單位。而肖與她的繼任者們對(duì)這個(gè)誕生于偶然的機(jī)構(gòu)的想象力，也早已超出了“政策補(bǔ)貼”。

被心智障礙者救活的面館

利智康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人馮璐告訴我，王濤上樓梯是一種刻板行為，這是心智障礙人群的典型特征。他們?cè)谏钪杏泻芏囝愃频臏?zhǔn)則——牙刷、牙杯、洗面奶一定要以某種秩序擺放，容不得絲毫偏差。這種絕對(duì)的秩序感，也給了他們一種異于常人的技能?！昂芏嘧蚤]癥者的記憶可以達(dá)到掃描儀一般的復(fù)刻效果，”馮璐說(shuō)，“刻板行為換個(gè)視角去看，它就是一種優(yōu)勢(shì)。”

對(duì)標(biāo)準(zhǔn)化程度要求較高的工作，自閉癥人士可能比普通人更加勝任。2013年，利智的員工去美國(guó)考察，發(fā)現(xiàn)有些政府大樓里負(fù)責(zé)粉碎文件的職員就由自閉癥人士擔(dān)任。“那個(gè)工作很枯燥，但自閉癥人士很喜歡碎紙機(jī)窸窸窣窣的聲音，他們可以每天工作兩小時(shí)，很開心地完成工作。而且自閉癥職員還有個(gè)好處，不用擔(dān)心泄密。”

▲ 心青年在繪制數(shù)字油畫。 ? 利智康復(fù)中心提供

然而為殘障者找到工作并不容易。利智成立以來(lái)，已為超過(guò)500名心智障礙者提供職業(yè)康復(fù)、職業(yè)技能培訓(xùn)和就業(yè)支持服務(wù)，其中98名青年獲得就業(yè)的機(jī)會(huì)。比如擺貨架、清洗烤盤。他們的工資基本與普通員工相當(dāng)，也有讓人哭笑不得的時(shí)候。有位智力障礙者被一家面包店錄用了，店長(zhǎng)見(jiàn)他口齒伶俐，就調(diào)他去前廳，結(jié)果一個(gè)禮拜就被開除。馮璐說(shuō)：“他跟顧客說(shuō)，你別買這個(gè)面包，這是昨天賣剩的，店長(zhǎng)能不生氣嗎？”

利智成立之初，并沒(méi)有多少公司敢用殘疾人，尤其是心智障礙者。一位殘聯(lián)理事長(zhǎng)說(shuō)，你給他們做技能培訓(xùn)，只要訓(xùn)練好了，我去找就業(yè)單位。肖培琳為此做了很多嘗試，開設(shè)過(guò)農(nóng)場(chǎng)、按摩館、飯館，還有花店、陶土加工、裁縫店，共計(jì)有21種技能培訓(xùn)。有段時(shí)間，在利智參加培訓(xùn)的學(xué)員穿西裝打領(lǐng)帶，女孩穿著特別漂亮的裙子，站在大門兩邊，反復(fù)練習(xí)“大使夫人您慢走”一類臺(tái)詞。

練得差不多了，肖培琳去找這位理事長(zhǎng)：我們現(xiàn)在培養(yǎng)了一批學(xué)生，你能不能幫我們?nèi)ネ扑]就業(yè)？對(duì)方嘆口氣：現(xiàn)在大學(xué)生畢業(yè)都找不著工作了，你殘疾人怎么找工作？

肖培琳說(shuō)，我們自己開店，養(yǎng)活這些人！花店、農(nóng)場(chǎng)、早餐店都嘗試過(guò)，最后他們找到了一家美食城。有個(gè)做炸醬面的窗口生意慘淡，正好空出來(lái)，利智派阿森接手了。

美食城有其便利之處：餐盤會(huì)被統(tǒng)一回收，經(jīng)營(yíng)者不用刷碗，后廚有一臺(tái)自動(dòng)煮面機(jī)，煮面條也問(wèn)題不大。核心技術(shù)在于炸醬。食堂里的一位阿姨帶著阿森從炒肉開始學(xué)，美食城的品控嘗了嘗，覺(jué)得不錯(cuò)。過(guò)來(lái)吃的人居然慢慢多起來(lái)。

阿森有智力障礙，從小喜歡做菜。手很巧，能給蘿卜雕花。后來(lái)又開發(fā)了打鹵面、涼面等新品，人越來(lái)越多，阿森面館做出口碑后，就真的開始掙錢了。

▲ 阿森在面館工作。 ? 利智康復(fù)中心提供

惟一的問(wèn)題，發(fā)生在看似最沒(méi)技術(shù)含量的環(huán)節(jié)上：把面從后廚端到餐桌。阿森很喜歡給隔壁攤位幫忙，幫送餐——特別享受別人覺(jué)得他有價(jià)值那種感受，結(jié)果自己的面條經(jīng)常煮爛了。

馮璐對(duì)阿森說(shuō)，幫別人沒(méi)問(wèn)題，但得先把自己的火關(guān)了，注意安全。“他慢慢也會(huì)知道，給別人幫忙是好事兒，但自己賺錢是最重要的。”

阿森和搭檔都不會(huì)算錢，但美食城只需要刷充值卡，他們只需要在收銀機(jī)上摁那幾樣單品的按鍵，價(jià)格就自動(dòng)打出來(lái)了。這個(gè)環(huán)節(jié)不會(huì)出錯(cuò)。他們也會(huì)問(wèn)顧客：你幫我看一下對(duì)不對(duì)？

為了減少成本，他們常去批發(fā)市場(chǎng)采購(gòu)。馮璐對(duì)阿森說(shuō)，別屯那么多，少買點(diǎn)。咱們得安全第一，去超市采購(gòu)，還能開票不是？阿森覺(jué)得有道理，之后就去超市買食材了。

美食城老板見(jiàn)面館有了起色，便想收回租給其他人。他覺(jué)得換個(gè)正常心智的人來(lái)經(jīng)營(yíng)，肯定更能吆喝，應(yīng)該會(huì)更賺錢。

利智請(qǐng)老板再考慮。老板又推給他們一個(gè)新項(xiàng)目——攤煎餅。馮璐一聽攤煎餅便說(shuō)沒(méi)戲，“太難了，那是真技術(shù)活啊，”于是退出。

“失業(yè)在家就是最大的貢獻(xiàn)”

阿森面館開了8年。項(xiàng)目?jī)?yōu)勢(shì)很明顯：不用出房租，只需要從流水中抽成一部分給老板。開始老板認(rèn)為殘疾人經(jīng)營(yíng)能力弱，只抽30%，后來(lái)見(jiàn)生意紅火，便漲到跟其他商戶一樣的35%。

阿森的搭檔阿照（化名），干活勤快，脾氣不大好：跟顧客吵，跟美食城查衛(wèi)生的吵——他常覺(jué)得自己被對(duì)方針對(duì)了。馮璐想把他調(diào)回來(lái)，阿照不愿意。好說(shuō)歹說(shuō)，把阿照安排到金鳳成祥的面包店上班了。

阿照在面包店工作了9個(gè)月。家里長(zhǎng)輩們忽然因?yàn)榉孔拥氖麓蚱鹆斯偎荆⒄彰媾R無(wú)處可住的境地，親戚們想以他的名義申請(qǐng)廉租房，又?jǐn)x掇他辭掉工作，因?yàn)槭I(yè)就可以領(lǐng)低保，領(lǐng)低保則加速廉租房的申請(qǐng)進(jìn)度。

“為這個(gè)事情，他真的快要去自殺了，”馮璐非常感動(dòng)，又難過(guò)。“我看到一個(gè)青年人多么的努力，他講我有胳膊有腿，可以掙錢養(yǎng)活自己，為什么要去吃低保？”

有一天，利智的業(yè)務(wù)主管收到阿照的微信：“這是我最后一次給你們發(fā)消息，以后你們?cè)僖惨?jiàn)不著我了。”業(yè)務(wù)主管大吃一驚，電話撥過(guò)去無(wú)人接聽，又給他舅舅電話，總算把人找到。馮璐說(shuō)，阿照平時(shí)很怕舅舅，他就是想借利智給家里人施壓，“他也有斗爭(zhēng)策略?！?/p>

廉租房申請(qǐng)下來(lái)了，阿照還是沒(méi)法工作。因?yàn)槊窟^(guò)一段時(shí)間社區(qū)就上門檢查，如果發(fā)現(xiàn)申請(qǐng)人最近條件不符合了，就取消廉租房資格。換句話說(shuō)，阿照的殘疾人身份，且坐在家里，就是對(duì)家人最大的貢獻(xiàn)。

阿照對(duì)馮璐說(shuō)：我工作沒(méi)了，存款也沒(méi)了，現(xiàn)在一無(wú)所有。有段時(shí)間阿照經(jīng)常找利智員工聊天，后來(lái)就不來(lái)了，怕人說(shuō)他沒(méi)長(zhǎng)性，工作干兩天就不干了。他還跟馮璐打招呼：以后跟別人說(shuō)起我，記得我不是被單位開除的，我是自己辭職的。

一位自閉癥人士父親的自白

我們思博今年33歲，2002年就來(lái)這里了。在這兒20年，正好是他成長(zhǎng)的過(guò)程。

思博從小是在我們管束的氛圍里成長(zhǎng)起來(lái)的，這里卻什么也不管束。原來(lái)沒(méi)法理解機(jī)構(gòu)的思路，但很快發(fā)現(xiàn)，雖然孩子們不被直接管束，但他們得遵守他們自己制定的這些規(guī)矩，比如說(shuō)作息時(shí)間，和同學(xué)如何相處。不遵守的話要怎樣處理，都是他們?cè)谝黄鹕塘砍鰜?lái)的。

發(fā)現(xiàn)自閉癥，應(yīng)該他是三四歲的時(shí)候。我們感覺(jué)有一些不正常，但只是隱隱約約。在幼兒園他不合群，但是他會(huì)說(shuō)話，就是話少。后來(lái)8歲時(shí)確診了，在普通小學(xué)上了兩個(gè)月，去到海淀培智學(xué)校，培智主要收的是智力差一些、但情緒比較穩(wěn)定的學(xué)生。而思博這孩子有兩大特征，一是沒(méi)有語(yǔ)言交流，二是情緒不穩(wěn)定。外界對(duì)他不了解，指揮他做這個(gè)、做那個(gè)，他不愿意接受。

后來(lái)他在學(xué)校情緒波動(dòng)比較多，容易起沖突，學(xué)校覺(jué)得老惹麻煩，就勸退了。

來(lái)利智的時(shí)候，思博才14歲。這邊沒(méi)那么多管束，他情緒就放松下來(lái)了，比較穩(wěn)定，慢慢也知道怎樣得到自己想要的東西，攻擊性少了很多。

我們之前一直把思博當(dāng)成是一個(gè)特殊的孩子，要包容他、幫助他。但利智強(qiáng)調(diào)自主生活：不是去幫他，而是要去支持他，學(xué)會(huì)和他溝通。

也沒(méi)必要約束他，但得教會(huì)他規(guī)則。這些規(guī)則不是機(jī)構(gòu)的規(guī)則，是整個(gè)社會(huì)的規(guī)則。你想要什么東西，你想要一個(gè)什么樣的生活，都可以提出來(lái)。提出來(lái)以后，助理就告訴他，做這件事情有哪些規(guī)則，在規(guī)則下有哪些方法。

拿最簡(jiǎn)單的做飯來(lái)說(shuō)，他最喜歡吃炒米飯，我們以前是幫他把食材都買好，現(xiàn)在他得自己去買。我可以給他建議：可以放點(diǎn)柿子椒，切成小方丁，顏色也挺好看的。你可以采納，也可以不采納。

他還是會(huì)發(fā)脾氣，會(huì)打壞別人玻璃。最極端時(shí)，一天打碎10塊玻璃，1塊90元。900元錢沒(méi)了，他自己沒(méi)有任何感覺(jué)。之前我們賠錢了事。但在這里，強(qiáng)調(diào)了你要承擔(dān)責(zé)任，楊老師（思博的指導(dǎo)老師）抓住了一些核心點(diǎn)。他認(rèn)為思博對(duì)錢很看重，那好，你打碎了玻璃，就要賠償，喝飲料的錢就少了。這是最直接的結(jié)果，他能感受到。

我就沒(méi)想過(guò)這一點(diǎn)，以前的溝通就是哄著或是命令，其實(shí)都沒(méi)用。

他在這里，要說(shuō)學(xué)會(huì)了什么，就是學(xué)會(huì)了怎么做人做事——做自己感興趣的事情，怎么自己照顧自己，怎么自己去實(shí)現(xiàn)自己的愿望。

他對(duì)助理們的信任，比對(duì)我們做父母的多。在我們面前，他想發(fā)脾氣就發(fā)，沒(méi)遮攔，在助理們面前多少收斂著點(diǎn)。他喜歡出去旅游，不讓我陪，想讓助理陪他。

思博還不能到外面工作，但可以在這里拖拖地，有工資。在家干活也給他錢。洗一次碗10元錢，倒一次垃圾1元錢。兜里慢慢有點(diǎn)錢了，他就會(huì)去超市買吃的、喝的，同時(shí)也惦記著家里生活用品沒(méi)了也得買，比如衛(wèi)生紙、牙膏、香皂，但食用油不行，那個(gè)貴，他舍不得花自己錢。

思博還喜歡下飯館，飯店門口的禮賓小姐姐跟他說(shuō)話，他就高興。他喜歡女孩子，對(duì)感情好像不是很懂，但我也不很確定。有一次他跟媽媽發(fā)脾氣，媽媽哭了，他也哭了。另一次，晚上我給他打電話，他說(shuō)在車站等車呢，十幾分鐘后再打過(guò)去，他說(shuō)已經(jīng)坐上了車——這回是壓低聲音說(shuō)的。

我覺(jué)得這個(gè)很了不起，壓低聲音，說(shuō)明他已顧及到別人的感受了。

▲ 通過(guò)相關(guān)支持，心青年學(xué)會(huì)掌握家事技能，能更好地照顧自己和他人。 ? 利智康復(fù)中心提供

我現(xiàn)在60多歲，還有10年時(shí)間保持頭腦清醒，最糾結(jié)的是這10年應(yīng)教會(huì)他什么。我們?cè)诘臅r(shí)候，他沒(méi)有不敢干的事兒，知道有父母給他兜底。但我們現(xiàn)在想要讓他知道，父母都不在的時(shí)候，對(duì)他又意味著什么。

沒(méi)有父母，是不是就沒(méi)人幫助他了，想想就很難過(guò)。

這30年社會(huì)進(jìn)步太大了，但像思博這樣的人還是生活得不容易。希望有一天我們文明的程度，能跟發(fā)展速度匹配上，最簡(jiǎn)單的就是，當(dāng)他遇到困難的時(shí)候，會(huì)有人出手幫忙。

被索要的3000元與150000元賠償

有一次，思博在電影院里揪了一下前面女生的頭發(fā)。女生受到驚嚇，索要3000元賠償。思博父親立即付錢，息事寧人。

馮璐聽說(shuō)后很不平，“我能理解受到驚嚇，但為這個(gè)就索要高額賠償，其實(shí)就是抓住了家長(zhǎng)覺(jué)得很沒(méi)面子、希望圍觀者趕緊散開的心理?！?/p>

2019年，馮璐和思博一起去浙江出差，坐在前排的一位男乘客一路大聲說(shuō)話，被勸阻后仍然音量很高，思博受到干擾著急了，抓了對(duì)方的眼睛。馮璐在濟(jì)南站下車，陪男子去醫(yī)院做了全身檢查。

醫(yī)生說(shuō)無(wú)大礙，眼瞼有一些挫傷，休息24小時(shí)就自動(dòng)愈合了。但男乘客一直說(shuō)自己不舒服，坐車返回了北京。馮璐對(duì)他說(shuō)，等我從浙江回北京了，就去看你。

男乘客說(shuō)，沒(méi)事了，不用來(lái)看我。但沒(méi)過(guò)多久，馮璐收到一張律師函，男乘客索賠15萬(wàn)?！八X(jué)得你是一個(gè)服務(wù)機(jī)構(gòu)，沒(méi)有管好這樣的學(xué)生，那是你的責(zé)任?！?/p>

馮璐很難受，“男乘客當(dāng)時(shí)報(bào)了案，派出所也來(lái)了，但警察的處理方案就是讓你花錢去解決問(wèn)題，不要在我這里添亂?！?/p>

2006年，大學(xué)畢業(yè)的馮璐來(lái)到利智，之后兩年參與了很多項(xiàng)目的申請(qǐng)和執(zhí)行。那時(shí)的利智還是個(gè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，住了60多個(gè)服務(wù)對(duì)象，每天吵吵嚷嚷。本科生和專科生員工的月工資分別是600元和500元。

揮灑完最初的熱情之后，馮璐覺(jué)得這份工作缺少成就感，機(jī)構(gòu)看起來(lái)也是搖搖欲墜，她跳槽去了其他NGO組織。

利智創(chuàng)始人肖培琳一直希望她能回來(lái)，認(rèn)為馮璐是她的接班人。2008年前后，北京奧運(yùn)和殘奧會(huì)給了殘疾人事業(yè)很多發(fā)展機(jī)會(huì)，北京市殘聯(lián)開始借殘奧會(huì)推廣社區(qū)的職業(yè)康復(fù)，國(guó)家也出臺(tái)了《殘疾人就業(yè)保障法》。這幾年間，利智完成了從托養(yǎng)機(jī)構(gòu)到一個(gè)綜合性殘疾人服務(wù)平臺(tái)的轉(zhuǎn)變。2011年，馮璐回到了利智。

轉(zhuǎn)眼10年過(guò)去了。家長(zhǎng)們夸贊馮璐及同事們“專業(yè)”，她又怎么理解這個(gè)詞呢？

馮璐說(shuō)，“并沒(méi)有什么專業(yè)訣竅，就是平等，把他們當(dāng)作朋友，而不是教育者。你需要更耐心等待這些青年人，很多時(shí)候他們還沒(méi)有做好準(zhǔn)備。其中有一個(gè)前提，你要相信跟他們的溝通是有效的。”

平等、溝通，在康復(fù)中心之外的世界仍然是奢侈的。馮璐感受到彌漫在心智障礙者家長(zhǎng)群體中的另一種心態(tài)，他們有矮人一頭的心理：孩子惹了禍，是我們不對(duì)，趕緊賠。

“該賠的可以賠，但要把這個(gè)事情說(shuō)清楚，不能稀里糊涂就拿出15萬(wàn)?！?/p>

男乘客是一個(gè)高校教師。馮璐聯(lián)系上對(duì)方，問(wèn)：您現(xiàn)在身體情況怎么樣？對(duì)方說(shuō)你跟我律師聯(lián)系吧。馮璐問(wèn)律師，他現(xiàn)在身體情況怎么樣？律師說(shuō)不知道。馮璐說(shuō)，你都不知道他身體情況，就跟我索賠15萬(wàn)，請(qǐng)告訴我這15萬(wàn)都包含什么內(nèi)容？

對(duì)方拉出來(lái)一個(gè)單子：精神損失費(fèi)8萬(wàn)，醫(yī)藥費(fèi)2萬(wàn)，誤工費(fèi)5萬(wàn)。雙方溝通還沒(méi)有結(jié)果，馮璐就收到了法院的傳票。

利智理事會(huì)討論了這起訴訟，邀請(qǐng)理事王振宇律師支持，對(duì)方則找來(lái)四個(gè)律師。線上開庭。很快結(jié)果出來(lái)了：被告賠償原告1200元。800多元訴訟費(fèi)，其中700多元由原告方承擔(dān)，被告方劉思博承擔(dān)12元。

“刨去訴訟費(fèi)，他大概賺了兩三百塊錢?！瘪T璐說(shuō)，“我很感謝法官，他‘摘’得非常清楚：劉思博父母、劉思博本人，機(jī)構(gòu)康復(fù)中心什么的。我感受到了公理和正義。”

思博父親很激動(dòng)，說(shuō)趕緊把錢給人家吧。馮璐突然覺(jué)得心酸，給法官打電話問(wèn)怎么支付，法官說(shuō)別著急，要看15天之內(nèi)對(duì)方會(huì)不會(huì)上訴，后來(lái)又催了一次，法官說(shuō)時(shí)間還沒(méi)到呢。過(guò)了一陣，男乘客在微信上找馮璐，訴訟已經(jīng)生效了，什么時(shí)候把錢給我？

馮璐把錢轉(zhuǎn)給了對(duì)方。

這次官司之后，她覺(jué)得自己放下了，今后若再遇到類似事，她不會(huì)再害怕了。

圖注：“心青年”是這個(gè)群體對(duì)自己的稱呼，有兩重意思：1.心智障礙青年 2.用心生活的青年

頭圖來(lái)自電影《美麗心靈》，但與很多人的印象相反，心青年中的絕大部分，并不是影視作品中刻畫的天才，他們的生活非常艱難。

本文轉(zhuǎn)載自微信公眾號(hào)“南都觀察家”（ID：naradainsights），作者常溫。文章為作者獨(dú)立觀點(diǎn)，不代表芥末堆立場(chǎng)，轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系原作者。