圖片攝自北京昌平區(qū)陽光鹿童康復(fù)中心
芥末堆 一輒 1月21日 報(bào)道
從一居民區(qū)進(jìn)入,穿過幾棟樓,再越過一片架著運(yùn)動(dòng)器材的場(chǎng)地,便看到坐落在北京市昌平區(qū)的陽光鹿童康復(fù)中心??祻?fù)中心一共三層,一層的地上鋪滿了兒童拼圖爬行毯,兩個(gè)大型康復(fù)訓(xùn)練室內(nèi)擺放著肋木架等輔助器材,二層有幾間診療室和按摩室,三層被設(shè)計(jì)成宿舍,服務(wù)于外地來就診的家庭。
成立于2012年,陽光鹿童是一家為肢體運(yùn)動(dòng)障礙(腦癱患者的主要臨床表現(xiàn)之一)、精神行為障礙、學(xué)習(xí)認(rèn)知障礙等患者提供康復(fù)治療的康復(fù)中心。目前,陽光鹿童接收的腦癱患者以18歲以下的患兒為主。
在2013年一項(xiàng)針對(duì)中國(guó)1~6歲小兒腦性癱瘓(腦癱)流行病學(xué)調(diào)查中,結(jié)果顯示患病率1~6歲兒童(2005年至2010年)為2.46‰。倘若按照第七次人口普查數(shù)據(jù)0-14歲人口約2.5億人估算,我國(guó)14歲以下腦癱兒童約600萬人。陽光鹿童的創(chuàng)始人之一劉宏波的女兒也曾是腦癱患者。
劉宏波告訴芥末堆,創(chuàng)辦陽光鹿童是為傳承治好女兒的康復(fù)技術(shù),“我和太太有親身經(jīng)歷,我們了解腦癱患兒家庭的痛苦,所以才分別離職,創(chuàng)辦了這家康復(fù)機(jī)構(gòu)”。
迄今,陽光鹿童已在全國(guó)各地建立了10家康復(fù)中心。其中,直營(yíng)中心有7家,另外3家采取與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院合作的模式。劉宏波稱,開辦康復(fù)中心只是其計(jì)劃的一部分,自己未來還將通過更多元的途徑把治愈女兒的康復(fù)方法傳承下去。
非主流的腦癱患兒康復(fù)體系
陽光鹿童的創(chuàng)始人除劉宏波夫婦外,還有原北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生李光玉,李光玉曾是劉宏波女兒的主治醫(yī)生,也是陽光鹿童腦癱康復(fù)方法的開創(chuàng)者。
2012年,李光玉醫(yī)生從北京協(xié)和醫(yī)院退休后,三人共同創(chuàng)辦陽光鹿童康復(fù)中心。建立之初,陽光鹿童主要接診腦癱患兒,后由于部分腦癱患兒在發(fā)育過程中會(huì)伴有智力、語言表達(dá)能力等方面發(fā)育遲緩的現(xiàn)象,康復(fù)中心進(jìn)一步拓展了治療范圍。
目前,陽光鹿童已分別針對(duì)肢體運(yùn)動(dòng)障礙、精神行為障礙、學(xué)習(xí)認(rèn)知障礙三大兒童發(fā)育障礙搭建起了完整的康復(fù)體系,診療范圍涵蓋腦癱、運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、自閉癥、多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙、言語障礙等領(lǐng)域。
“我們希望陽光鹿童能盡量滿足不同病癥患兒的需求,在一個(gè)康復(fù)中心幫他們把問題都解決掉,避免家長(zhǎng)因不斷挑選中心而耽誤醫(yī)治時(shí)間?!眲⒑瓴ㄕf。
據(jù)了解,現(xiàn)在國(guó)內(nèi)主流的腦癱患兒康復(fù)訓(xùn)練方法以肢體功能訓(xùn)練和核心肌力訓(xùn)煉為主。在康復(fù)訓(xùn)練過程中,會(huì)輔以坐姿、站姿、移動(dòng)輔助器具以及作用于四肢和軀干矯正畸形的器具。
與主流方法不同,陽光鹿童康復(fù)中心除肋木架和巴士球外,幾乎看不到任何大型輔助器具。
劉宏波告訴芥末堆,陽光鹿童目前采用的康復(fù)方法被稱作“陽光鹿童康復(fù)法”,即通過中醫(yī)按摩手法和現(xiàn)代運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練?!斑@是李醫(yī)生從30年臨床經(jīng)驗(yàn)中摸索出的一套康復(fù)方法,也是陽光鹿童針對(duì)腦癱患兒采用的主要治療方法?!?/p>
在這套方法體系下,陽光鹿童腦癱患兒的康復(fù)課程包括一節(jié)半小時(shí)的按摩課,兩節(jié)45分鐘的訓(xùn)練課。如果患兒還存在言語和認(rèn)知等方面的問題,康復(fù)中心會(huì)根據(jù)其自身情況提供不同的康復(fù)課程。
據(jù)劉宏波介紹,康復(fù)訓(xùn)練課分為個(gè)體訓(xùn)練課和集體課兩個(gè)大類,個(gè)體訓(xùn)練課為主,集體課為輔。個(gè)體訓(xùn)練課采用一對(duì)一形式幫助患兒恢復(fù)功能,集體課則由至少兩名老師帶四到六名孩子共同進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練?!澳X癱兒童跟同齡人很少交往,跟父母或老一輩人生活得比較多,上集體課能讓這些孩子建立集體生活的意識(shí)?!?/p>
在劉宏波看來,一個(gè)腦癱患兒在條件允許下,每周一到五都要上課,一天應(yīng)該至少拿出4—5小時(shí)進(jìn)行訓(xùn)練?!翱祻?fù)是一個(gè)積累的過程,從量變到質(zhì)變。三天打魚兩天曬網(wǎng)是訓(xùn)練不出好效果的?!?/p>
除課時(shí)數(shù)較多,康復(fù)周期長(zhǎng)、治療費(fèi)用貴也是很多腦癱患兒家庭不得不面對(duì)的問題?!澳X癱是一個(gè)慢性疾病,需要長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)過程。最少也得有兩年時(shí)間,不存在幾個(gè)月就能恢復(fù)的情況?!眲⒑瓴ǚQ,陽光鹿童每個(gè)腦癱患兒年均治療費(fèi)用大概在每年8-10萬元左右。
為解決一些家庭時(shí)間、經(jīng)費(fèi)有限的問題,陽光鹿童把標(biāo)準(zhǔn)化的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目制作成視頻,并于2018年上線了小鹿在家APP,患兒家長(zhǎng)可以下載APP通過遠(yuǎn)程評(píng)估指導(dǎo)的方式開展居家康復(fù)。疫情期間,由于康復(fù)中心關(guān)門停業(yè),陽光鹿童的很多患兒家長(zhǎng)都通過“小鹿在家APP”為孩子進(jìn)行居家康復(fù)訓(xùn)練。
不過,劉宏波也指出,從療效上看,居家康復(fù)與機(jī)構(gòu)康復(fù)的效果還是存在一定的差距,居家訓(xùn)練應(yīng)該作為專業(yè)康復(fù)的補(bǔ)充。
技術(shù)傳承面臨的人才困境
目前,陽光鹿童康復(fù)中心在全國(guó)范圍內(nèi)約有100名康復(fù)師,共計(jì)收治約400名患兒。每年還要再招聘20名左右康復(fù)師,以社會(huì)招聘為主要形式。
圖片攝自北京昌平區(qū)陽光鹿童康復(fù)中心
“最近幾年,國(guó)內(nèi)康復(fù)專業(yè)發(fā)展較快,現(xiàn)在很多學(xué)校都開設(shè)了康復(fù)課程,康復(fù)專業(yè)的學(xué)生也越來越多了,不過總體來說,招人還是一個(gè)比較困難的事情?!眲⒑瓴ǚQ,陽光鹿童招人分為兩個(gè)方向,一個(gè)是康復(fù)類專業(yè)畢業(yè)生,另一個(gè)是教育類專業(yè)畢業(yè)生。
劉宏波告訴芥末堆,進(jìn)入康復(fù)中心的康復(fù)師首先要接受培訓(xùn),培訓(xùn)課程的主要內(nèi)容是李光玉醫(yī)生總結(jié)的兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)方法體系?!艾F(xiàn)在我們已經(jīng)把這套體系標(biāo)準(zhǔn)化。從訓(xùn)練動(dòng)作來說,我們有70多個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化訓(xùn)練動(dòng)作,我們把這些動(dòng)作教給康復(fù)師,讓他們學(xué)習(xí)掌握?!标柟饴雇膸Ы汤蠋煏?huì)負(fù)責(zé)臨床指導(dǎo),保證康復(fù)師盡快掌握康復(fù)方法。
在康復(fù)師的層級(jí)上,陽光鹿童建立了自己的體系。從入門級(jí)到最高級(jí)一共9個(gè)等級(jí)。
“完成了入門級(jí)別的基礎(chǔ)培訓(xùn),康復(fù)師就可以在主管組長(zhǎng)的指導(dǎo)下給孩子做康復(fù)訓(xùn)練治療。隨著康復(fù)師工作時(shí)間、工作經(jīng)驗(yàn)的積累,他們可以通過考核的方式進(jìn)行晉級(jí)?!眲⒑瓴ū硎?,這套體系不僅為陽光鹿童的員工提供了晉升空間,也能鼓勵(lì)其不斷學(xué)習(xí)。
即便已經(jīng)有了較為完善的培訓(xùn)體系和晉升機(jī)制,陽光鹿童仍然面臨人員流失的壓力。
“目前我們?nèi)藛T比較穩(wěn)定,可對(duì)于康復(fù)技術(shù)的傳承,團(tuán)隊(duì)需要更加穩(wěn)定??祻?fù)師干三五年只能算是入門,得干10年以上的時(shí)間才能成為一名有經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)師?!眲⒑瓴ㄌ寡裕祻?fù)師的壓力很大,每天八小時(shí)都在給患兒做訓(xùn)練,全身心地投入到康復(fù)事業(yè)需要付出極大的愛心與耐心。
談到未來規(guī)劃,劉宏波稱,陽光鹿童將繼續(xù)拓展康復(fù)范圍,不斷增強(qiáng)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化程度?!瓣柟饴雇粌H僅止步于小而美,我們最終要把陽光鹿童做成一個(gè)有自己獨(dú)特技術(shù)的康復(fù)行業(yè)品牌?!?/p>
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