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芥末堆文 由于身體狀況、經(jīng)濟條件和當?shù)蒯t(yī)療水平等多方面的影響，中老年“瓷娃娃”對居家養(yǎng)老、社區(qū)養(yǎng)老、機構養(yǎng)老和重度殘疾人的陪伴等有著急迫且多樣的需求。

成骨不全癥，又稱脆骨癥，是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性遺傳的罕見疾病。民間將該疾病患者稱作玻璃娃娃、瓷娃娃、玻璃人。

作為一種罕見病，成骨不全癥的特征為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節(jié)松弛等，其發(fā)病率約為1/10000~1/15000，按此估算，目前中國約有10萬名以上的成骨不全癥患者。

成骨不全癥患者作為弱勢群體，本應獲得更多的社會支持，但是由于種種原因卻無法獲得滿足正常社會生活的支持。隨著年齡的增長，身體不再發(fā)育，成骨不全癥兒童的骨折頻次在降低，哪怕成年的成骨不全癥患者可能不會再有骨折的危險，但是生活能夠自理的患者依然是少數(shù)，大部分是需要輪椅等輔助工具。

今年，北京瓷娃娃罕見病關愛中心對12位40-60歲的病友及家屬進行半結構式的深度訪談，由于身體狀況、經(jīng)濟條件和當?shù)蒯t(yī)療水平等多方面的影響，發(fā)現(xiàn)中老年“瓷娃娃”對居家養(yǎng)老、社區(qū)養(yǎng)老、機構養(yǎng)老和重度殘疾人的陪伴等有著急迫且多樣的需求。

目前，“瓷娃娃”患者可以選擇居家養(yǎng)老、社群養(yǎng)老、機構養(yǎng)老三種模式，而如何以病友為中心，搭建真正意義上的社區(qū)的支持圈對患者而言也至關重要。

可以明確的是，醫(yī)養(yǎng)結合能夠不僅滿足老年人不同的健康、護理和日常生活照料需求，進而提供有針對性的健康服務、護理服務和日常生活照料服務，并實現(xiàn)各服務功能的有效動態(tài)銜接，因此具有長期性和連續(xù)性的特征。

由于多數(shù)成骨不全癥得到的社會救助有限，家庭經(jīng)濟狀況較差，很多“瓷娃娃”患者也發(fā)聲希望國家將“瓷娃娃”納入社保，給予一定的養(yǎng)老保障，并通過社區(qū)提供一些生活上的幫助，使得患者能夠在老年有一定的經(jīng)濟來源。