這里人來人往，不乏生死故事和孤注一擲的父母。他們心懷著時隱時現(xiàn)的渺茫希望，試圖抵抗無情現(xiàn)實的步步緊逼。他們很清楚，稍有不慎，自己咬牙堅持多年的這場“保衛(wèi)戰(zhàn)”，可能就滿盤皆輸。

*文章來源“谷雨實驗室”（ID：guyulab）。

在長沙這座貼著“快樂”標簽的城市，有一群人很難感受到“快樂”。曠日持久的治療，最終變成他們家庭的“一場保衛(wèi)戰(zhàn)”，戰(zhàn)場在長沙縣城西，距離湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院一公里，距離分享快樂的《快樂大本營》欄目六七公里。萬家麗北路往北，撈刀河以南，不到兩平方公里的地方住著幾百個突遭厄運的腦癱孩子，因此被稱為“腦癱村”。

這里人來人往，不乏生死故事和孤注一擲的父母。他們大多家財散盡、負債累累，有些人甚至夫妻陌路，依舊帶著腦癱的孩子在這里做最后的抵抗。比如離異女子雷建紅。她的大兒子劉勇是腦癱孩子中年齡較大的，從四歲開始就過來做康復(fù)，不管是孩子還是大人都喊他“劉勇哥哥”。有時候，醫(yī)生護士開玩笑喊他“院長”，因為他總是最后一個離開。

非正常兒童

凌晨三點四十，40歲的雷建紅終于可以躺床上了，她醒了又睡，睡了又醒。左眼皮跳了好幾天，雷建紅隱隱擔憂是不是有事情要發(fā)生。兩個兒子在她身旁，睡夢中他們并無異樣，只能看出十歲半的哥哥比八歲的弟弟瘦小許多，四肢柴瘦，臉頰無肉。

懷孕七個月時，雷建紅坐摩托車回娘家，導(dǎo)致劉勇早產(chǎn)，后來發(fā)現(xiàn)腦癱。做了6年多康復(fù)治療后，他依然無法正常行走。

腦癱是嚴重的致殘性疾患。2017年，中國殘疾人福利基金披露的立項表中提到，目前中國腦癱患者達 600 萬人，其中兒童占近1/3，每年還新增 4萬-5 萬人。

大多數(shù)腦癱孩子在不足一歲甚至剛出生時，就因為早產(chǎn)缺氧、黃疸等新生兒病癥受到腦損傷，在發(fā)育過程中逐漸顯露出肢體、語言甚至精神障礙。由于早期發(fā)育遲緩不夠引起重視，0-6個月的最佳治療時期容易錯失。

這些家長意識到不會走路、不會說話或智力受損的湖南孩子，不斷被父輩甚至祖輩帶到省會長沙的郊區(qū)求醫(yī)。他們在長沙縣城西落定、聚居。孩子每天坐在大號嬰兒車里，定時推到湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院做康復(fù)治療，家長則24小時陪伴身旁，有時間的話出去撿廢品、打零工補貼家用。典型時刻是在早晨八點之前，人群從北邊慢慢匯聚，孩子無論大小，大多坐在嬰兒車里，腿上無一例外綁著矯正器，電梯上到四樓，門開后空間里人聲鼎沸，消毒水味道濃重。

長沙湘雅博愛醫(yī)院，家長們帶著患病的孩子在跑步機上做下肢康復(fù)運動

這對雷建紅來說，尤為艱難。她在足浴城做按摩技師，干一小時活掙35塊錢，午夜一點才下班。三年來，她以此勉力維持一家三口的生活和劉勇的康復(fù)費用。

治療之外，劉勇經(jīng)常和其他孩子在醫(yī)院玩。醫(yī)院寬敞、冷氣十足，朋友也多，是孩子們最好的娛樂場所。這里帶給他們眼前的快樂，也帶給他們未來的希望。

盡管目前為止腦癱無法治愈，但康復(fù)治療被醫(yī)學(xué)界公認為最佳的治療方式。通過長期、系統(tǒng)的語言和運動訓(xùn)練，使患者恢復(fù)到生活自理，訓(xùn)練周期也許長達一生。湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院康復(fù)科副主任王春華提到，其中最重要的一點是“持續(xù)性”。三五年乃至六年，對這些孩子和家庭都只是開端。

每天早上，向周延的父母都在醫(yī)院門口擺攤賣涼面，最多時候可以賣掉80碗，賺200元，而向周延一天的治療費用要600多元。

醫(yī)院門口賣涼面的向家，在城西住了兩年；住院部10樓17床的何家，來了兩年；長沙工程職院背后黃土嶺的楊家，來了三年；王家來了三年半。在這兩三年里，道路翻修、高樓建起、星沙聯(lián)絡(luò)線通車、鎮(zhèn)子改做街道，城西越來越接近城市。但他們的生活一如既往，更多的還是被苦難占據(jù)。講起經(jīng)歷的事情，他們大多面容平坦，眉頭也不皺一下，手里安撫著直不起腳來的孩子，臉上全是對底層和困苦的耐受。

“指標”

而灑進他們生活里的希望，就像這個夏天的陽光一樣，時有時無。

“‘指標’一個月前就斷了，新的‘指標’要九月份才下來?！?4歲的李君娥說。她還沒搞清自己為什么會早產(chǎn)，雙胞胎兒子就都躺在保溫箱里了，緊接著小兒子發(fā)黃疸，診斷出兒童腦室周圍白質(zhì)軟化癥，是腦癱的信號。兄弟倆后來都未能幸免。

如今兒子已經(jīng)6歲，一家五口住在黃土嶺的出租屋里。李君娥說的“指標”，是指免費治療名額。

34歲的李君娥在出租屋里給孩子們做按摩和康復(fù)

2013年12月，“湖南省腦癱兒童搶救性康復(fù)救助”項目啟動，計劃連續(xù)3年每年對3000名腦癱兒童實施搶救性康復(fù)，包括提供為期100天的免費康復(fù)訓(xùn)練、兒童輪椅以及家長陪護生活費等。湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院在定點康復(fù)機構(gòu)之列，家長向當?shù)貧埪?lián)申請免費康復(fù)名額，通過后便來此治療。不過項目只針對7歲以下的孩子，“7歲以后很多功能建立起來比較困難”。

 《向周延的故事》

向周延從六樓摔下的時候，八歲不足兩個月，所以從沒申請過免費康復(fù)指標。被搶救回來后，向周延的喉嚨口總是發(fā)出咕隆咕隆的聲音，刷牙、吃飯、喝水，像水井冒泡似的。氣管被剖開又縫合，他變得不愛說話，有時候喊父親向繼元，他就伸出拇指和食指，比兩遍數(shù)字“8”，表示“爸爸”。他的智力也受到損傷，已十歲半了，只會十以內(nèi)的加減法，眼睛時常無神。最顯而易見的是四肢：手指并在一起無法分開，站立時膝蓋彎曲，腿部線條僵硬，上半身前傾，一走路就容易摔倒。

他每天的治療費用在600元以上，包括上午八項四小時的康復(fù)治療和下午的四項，持續(xù)了兩年。能夠負擔治療費用的家庭極少，大部分家庭完全依賴于免費康復(fù)指標。

向周延在做吞咽治療

這是楊家到城西兩年來，第一次斷了指標，如果沒有，可能最遲到明年，他們就會回去。

小寶楊子涎有過一次恢復(fù)到較好程度的機會。他黃疸嚴重被送到省兒童醫(yī)院時，醫(yī)生告訴父親楊軍輝，“這個小的如果有條件，完全可以自理”，但沒有足夠資金，楊軍輝放棄了。現(xiàn)在，楊家面臨又一次放棄，這期間的兩個月，他們只能在200塊一個月的出租房里等著。沒有空調(diào)，長沙市氣象臺還發(fā)布了高溫黃色預(yù)警信號。

“所以，就是等待死亡。過于嚴重的，就像彭程那種很嚴重，最終會有一條路的，只是不知道是什么時候，之后我們也會面臨這一切?！崩罹鹫f。

住在城西的人，有種常見的恐懼和自卑：害怕孩子年滿七歲依舊不見希望，害怕自己離世孩子無法存活，害怕回家后有人問起孩子康復(fù)情況的尷尬場合，年輕又單身的父母親自覺“自己這樣的條件”低人一等。

這里的家庭流動性大，到了七歲的孩子大都選擇回家。指標結(jié)束后，帶來的行囊原樣打包，往往還是原來那幾個包裹，“都捱不起”。留在城西，意味著生活成本的上漲：每月200-500元不等的房租、水電、一家人的伙食，最重要的是孩子的治療費用——即使是幾十元的治療項目也難以支付，而最近費用又略有上漲。他們收入微薄，撿來的紙皮才賣8角多一斤。黃土嶺的腦癱家庭從2012年的七八十戶減到了2018年的四戶。

三年前，劉勇指標到期時，雷建紅選擇了繼續(xù)自費治療，康復(fù)項目縮減到每天一個，就是半小時的運動康復(fù)，50塊錢一次。為此，她在2016年冬天發(fā)起過輕松籌，籌得近兩萬元。2018年8月會花完最后1000元，“所以有點難捱了”。

“壞念頭”

《劉勇的故事》

晚上七點一刻，雷建紅接到電話，要去足浴城工作。她急忙下樓買了兩個菜，叮囑好兒子劉勇和劉志強，去洗手間補了口紅就出門。她扎著長馬尾，夏天總穿短裙或熱褲，踩十厘米高跟鞋，加上她的大嗓門，讓人覺得風(fēng)風(fēng)火火。

前夫吸毒販毒，離婚時兒子劉勇被判給了爸爸，雷建紅每周去看一次孩子。劉勇被寄放在大伯家，有一次他哭著問媽媽，“你們?yōu)槭裁床灰?，為什么要生下我？”雷建紅心軟，接走劉勇，從2012年開始住在城西。前夫每次出獄，都對她說“對不起”，但是“怎么可能再原諒他”。

雷建紅經(jīng)常凌晨才下班，第二天一早送兩個兒子上學(xué)，白天全程給大兒子陪讀，放學(xué)后帶他去醫(yī)院做康復(fù)，然后接小兒子下課。做飯、收拾、指導(dǎo)作業(yè)、給孩子洗澡，只要電話一響，她就得放下手頭事情離開，囑咐劉志強照顧哥哥。她“想想都覺得自己很累”。

“離婚時把劉勇判給他爸爸，當時其實想過放棄？”

“是的。”

丟掉孩子，這是幾乎這里每個人都曾有過的“壞念頭”。雷建紅生氣時，曾掐著孩子脖子想掐死他。當年一起來城西的金甜（化名）媽媽，打孩子在家長里出了名。住在黃土嶺的王耀興奶奶說，“我活著他也能活著，我不在了，他也不要去連累別人?！?/p>

這里的大人都知道南京那件事——9歲的腦癱女童被父親和祖父推落河中溺亡，女孩的背包里有8斤重的磚頭。56歲的王耀興奶奶是從手機里看到的，她2017年剛學(xué)會用智能手機。上門女婿離家，女兒在外打工，老人獨自帶著孫子看了6年病。

她敏感又知分寸，為了不麻煩別人買了智能手機，回復(fù)消息時一定要把字寫對再發(fā)出去。在群里發(fā)言時，她小心地拿捏該說什么話，不該說什么話。

這些孩子聚居的“腦癱村”，直到2015年才被外界知曉

王耀興病情嚴重，治了六年依舊不能坐不能站，頭沒法直立，不會說話，體重不到30斤。六歲的孩子，手就像出生一個月一樣嫩得皺在一起，指甲還是軟的。

他和奶奶原本住在三樓，為了節(jié)省房租又搬到五樓一個隔間。穿過狹小的過道，靠墻放著一張單人床，床尾一輛嬰兒車，床頭幾袋米。屋里只有一個插線板，要去過道炒菜的話，就要把插線板拿過去給電磁爐用，電扇只能關(guān)掉。天氣炎熱，奶孫倆的鼻頭額上不斷滲出汗珠。他家晚上睡覺都不關(guān)門，一來暑熱，二來家徒四壁。“那怎么辦呢，只好是低著頭、低著頭這樣子過啊，到得了哪一天是哪一天?！?/p>

雷建紅很少表露出負面情緒，朋友圈里都是記錄兩個孩子成長和公益新聞。晚上回來給劉志強做跆拳道的作業(yè)，雷建紅攻，劉志強防，兩人配合不好，劉志強老挨打，逗得母子三人笑得喘不上氣。

生活在城西甚至給雷建紅一種快樂，盡管這種快樂極淺極短暫。家長們總會陷入一種無能的情緒里，比起覺得孩子拖垮了家庭，他們認為自己對孩子的虧欠更多，于是盡力彌補，也往往忽略家里其他孩子，落在幾個兒女身上的愛，是沒法均等的。

楊家因為兩個弟弟得病，重心自然偏向他們，因為哥哥病更重，得到的照顧也更多。楊家大女兒懂事，喊她照看弟弟也好，端水也好，沒幾步路也總是跑著過來。

李君娥11歲的女兒在老家永州上學(xué)，也想和媽媽住一起，但“沒辦法做到”。講到這里，她突然不說話了。楊子涵抓著媽媽的手想站起來，6歲小孩的力氣比想象中大，他緊抿嘴巴抓住媽媽的手，拼命從椅子上直立起來，大小腿的角度逐漸從90度伸展到180度，過程花了近10秒鐘，但站了不到一秒。楊子涵一屁股坐在板凳上，抓得手心汗?jié)n漬的。

女兒放暑假來長沙，日夜待在出租屋無處可去。父親楊軍輝送人回城時，女兒蹦蹦跳跳地跟著，電動三輪車開在路上，路邊亮著一排燈，幾家沿街的店鋪打著招牌，并不璀璨，她看著說，好漂亮啊。

劉勇被寄放在大伯家，有一次他哭著問媽媽，“你們?yōu)槭裁床灰遥瑸槭裁匆挛?？?/h5>

困在城西已6年的小孩劉勇則是另一番心思?！拔矣X得我們，搞不贏?！彼囊馑际牵雷约旱牟o法治愈。他對正常行走并不抱希望，堅持做康復(fù)訓(xùn)練只是為了以后能在室內(nèi)走。忽然，他指著桌上的手機打比方，如果說健全的孩子是智能手機，他們這些腦癱兒童就是老年機，“能用就行了”。

7月26日，劉勇家來了客人，是曾一起治療的女孩金甜 。2012年，兩家人坐同一輛車到長沙，合租在同一間屋子。三年前，兩個孩子都到了七歲，金甜回到老家永州，劉勇留在了長沙。女孩這次來是因為前幾天的手術(shù)傷口開裂發(fā)炎。

他倆同歲，又同鄉(xiāng)，雷建紅在飯桌上“說媒”：“露露你以后給我們做媳婦，不過現(xiàn)在這樣劉勇要考上研究生才能娶得到露露了?！?/p>

兩個孩子逐漸有了性別意識，金甜低頭吃飯不說話，顯得不好意思。吃完飯洗澡，媽媽幫金甜脫掉衣褲，露出微微隆起的胸部，她把手護在胸前，說“不準看”。狹窄的出租房里，男孩女孩將局促地進入青春期。

劉勇還不會走路，在醫(yī)院康復(fù)治療室的海綿墊上偶爾能走幾步。在家沒海綿墊，地面堅硬，一米的距離他也挪不開步子?！拔覀冞@些膽子小的就怕，怕摔啊，怕摔到腦袋啊腿?！彼v話老到，搖頭晃腦地說：“我要說很重要的三點，你一定要一個字一個字聽好。第一，腦癱不是智力不好，是四肢，是四肢……喂，劉志強電視聲音小一點！”劉勇喜歡大城市，覺得自己以后可能不會再回老家永州了，因為“以后可能要去打比賽”，到24歲想“出國去打球”。

劉勇喜歡大城市，覺得自己以后要“出國去打球”

每天傍晚，他會去體校打一兩個小時的乒乓球，教練包濤三年前開始帶這里的腦癱孩子，希望他們能夠自食其力，并且能夠有“相對的平等”。

長大的過程中，劉勇對融入社會和人生充滿了希望，并為此不斷努力。他提到自己有一個秘密基地，從醫(yī)院放射科檢查室右邊的門出去，冷氣被熱浪替代。那里有一條小通道，十來米長，他經(jīng)常在這里跑來跑去玩或者練習(xí)走路，因為很少有人往這條通道走，他的助行器不會撞到別人。

疫苗事件鬧得沸沸揚揚的時候，劉勇忽然想起另一個孩子彭程，他從大人口中聽說彭程是半歲時打疫苗發(fā)燒造成的腦癱。“我見過彭程，好瘦，比我還瘦。我都看不下去，就只有兩個眼珠在動，其他的都不能動，不過他臨死之前呢還好一些。他以前看見我，就笑。睡了一夜，就閉著眼睛走了?！?/p>

不認輸

幾乎每個人都提到了彭程，那個被醫(yī)生判定只能活到六歲，但被母親撫養(yǎng)至十歲半的男孩。因為吃飯時不小心嗆到，食物進入氣管引發(fā)高燒，連夜送到醫(yī)院又轉(zhuǎn)院，最后只能上呼吸機，但只戴了一天，就被接了回家，“太貴了”。

志愿者彭望平看到彭程媽媽抱著孩子坐在床上，出院第二天中午，孩子就走了。因為與他家交好，王耀興奶奶哭了好幾天。彭程離開后，他的父母在城西又留了幾個月，幫忙做一些志愿活動，留下來的照片里可以看到他們蒼白黯然的模樣。

彭程不是彭望平看到的第一個離世孩子，2017年一共走了6個。死亡對腦癱孩子的父母來說，相比于旁人那種終于到頭的如釋重負，反倒是絕望。一個母親在孩子死去那天滴水不進，坐在醫(yī)院對彭望平說：“我寧愿天天守著她，只要有一口氣在，我都愿意抱著她，愿意她在我的懷里?！?/p>

上到醫(yī)院二樓，腿上綁著矯正鞋的孩子們，費勁地抓著墻壁上的扶欄或者媽媽的衣服往前走。紫色沙發(fā)邊上坐了一個小男孩，骨瘦如柴，陷在輪椅里，腦袋低垂著，眼睛盯著人群，顯出一副兇相。

這些孩子聚居的“腦癱村”，是在2015年才被外界知曉的，鳳凰衛(wèi)視《冷暖人生》欄目記錄了其中三戶家庭的起居生活。三年前的家庭大多數(shù)都離開了，新到來的家庭又組成和三年前相似的城西。從那時候開始，更多的志愿者和捐助者來到了城西。

大概兩年半前開始，彭望平白天趕著去腦癱村和醫(yī)院看孩子、搬送物資、聯(lián)系住房、組織捐助活動，晚上回到KTV守店。她在星沙沿街五樓經(jīng)營一家KTV，只有11間包廂，晚上六點上班，午夜一兩點下班。孩子們總喊她“媽媽”“丫丫媽媽”或者“愛心媽媽”。除了每天五小時左右的睡眠，彭望平在城西的日子大概被分成了黑白兩部分。

周末，彭望平會找他們來唱歌，給他們放松一下。走廊最盡頭的包廂是最大的，能坐二三十人。有個妻子離家的父親喜歡唱《愛上一個不回家的人》，最近又學(xué)了《親愛的孩子》，孩子們大多唱最近流行的新歌。每一次，所有人都會合唱《感恩的心》，他們幾乎是喊著：讓蒼天知道，我不認輸。

周末，彭望平會找他們來唱歌，給他們放松一下

“如果我回去的話，等于在這里白白地待了六年?！崩捉t說，“我在這個地方，一出門是這些小孩子，一進門也是這些小孩子，我在家里別人就說你的仔去了那么多年了，還沒有治好，還這副樣子，我受不了，我就是死也要死在這里了，真的。我就在這里討個吃，別人都不認識我，我在這個馬路上討個吃撿廢品沒人認識我，知道我?guī)н@樣的小孩，別人看到可能還會給我一點，在家里你去撿垃圾廢品別人還會笑話，所有的人都知道。別人還會說到這種地步了，應(yīng)該的，說我傻傻的，他爸爸都不要你還帶著，別人都說我是傻女人?！?/p>

她總有極大決心，說話時看看兒子們，又看看自己。“像我們真的，走到這里我已經(jīng)無路可退了，現(xiàn)在我們回去就是我們?nèi)缸印Ｎ抑荒芩浪赖卦谶@里守著，我就是死也要死在這個地方?！崩捉t額前的頭發(fā)少得基本沒有了，只剩下中間一撮，拿夾子往后面一夾，臉頰上有了褐斑。

雷建紅凌晨從足浴城下班后，彭望平喊她和幾個家長吃宵夜，結(jié)束已經(jīng)是四點。她開著自己的電動三輪車往回走。城西安置小區(qū)東邊正在建造的高樓黑影林立，兩個孩子睡在席子上，她悄聲洗了衣服洗了頭，天蒙蒙亮起來。

這是一個灰蒙蒙的、沒有風(fēng)的早晨。七點不到，向繼元離開家，從錦天賓館六樓出發(fā)往湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院門口賣涼面，運氣好時在城管來之前可以賣出80碗，賺200余元。六樓大部分住戶都醒了，門敞著，可以望到狹窄屋子中央蜷成小小一團的腦癱孩子，坐在板凳上刷手機的家長，門口整齊排列著大號嬰兒車，所有房間出奇地安靜。

他們都是因為相同的原因流動到了這里。負債累累的龍山人，失去上門女婿的寧鄉(xiāng)人，逃避周圍人歧視的永州人，被丈夫拋棄的苦命女人，他們構(gòu)成了城西的“傷痛大本營”。在日復(fù)一日的治療和瑣事中，他們心懷著時隱時現(xiàn)的渺茫希望，試圖抵抗宿命而無情的現(xiàn)實的步步緊逼。他們很清楚，稍有不慎，自己咬牙堅持多年的這場“保衛(wèi)戰(zhàn)”，可能就滿盤皆輸。

本文轉(zhuǎn)自微信公眾號“谷雨實驗室”，撰文 | 孟依依 ，影像 | 吳家翔、車怡岑，編輯 | 王波，視覺設(shè)計 | 張家馨，視覺監(jiān)制 | 于濤，運營編輯 | 張琳悅，校對 | 阿犁，運營統(tǒng)籌 | 迦沐梓。文章為作者獨立觀點，不代表芥末堆立場。