得厭食癥時(shí),文文體重最低只有56斤。
*來(lái)源:Vista成長(zhǎng)實(shí)驗(yàn)室(ID:vistaedulab),撰文:王一博
三片桃子、兩片餅干,或者100ml的稀粥,加上一顆太妃糖,這就是驛方一天僅需的食物。吃完之后,她會(huì)立刻坐在書(shū)桌前寫(xiě)作業(yè),因?yàn)轱埡笫撬儆械牟粫?huì)暈倒的時(shí)間。她利用短暫的幾個(gè)小時(shí)完成高效的學(xué)習(xí),繼續(xù)做老師、家長(zhǎng)眼中的好學(xué)生。
驛方一想到人們吃飯時(shí),圓滾滾的肚子里堆滿了正在消化的脂肪,還有腸道蠕動(dòng)下磨碎的食物殘?jiān)陀X(jué)得骯臟。而她的小腹已經(jīng)凹陷到髖骨里邊了。母親坐在床邊,哀求她吃一口飯,她拒絕道:“我覺(jué)得我現(xiàn)在很好,我活得和你們不一樣,我不要那種為了吃飯而無(wú)意義的奔波?!?/p>
驛方患上了進(jìn)食障礙(Eating Disorders,ED)。這是一種精神疾病,是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》去年3月發(fā)表的文章顯示,2017年,全球約有1600萬(wàn)人受到進(jìn)食障礙的折磨。
陳玨是上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人。1998年,陳玨剛參加工作時(shí),一年只能見(jiàn)到一兩例進(jìn)食障礙患者。這個(gè)數(shù)字在過(guò)去20余年間呈裂變式增長(zhǎng)。2019年,上海市精神衛(wèi)生中心接收的進(jìn)食障礙患者人數(shù)超過(guò)2700人次。盡管飲食障礙會(huì)影響各個(gè)年齡段的人,但青少年和年輕人患病的風(fēng)險(xiǎn)特別高。陳玨臨觀察到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥最集中的發(fā)病年齡分別在13-14歲和17-18歲?!读~刀》的文章提到,15-24歲人群中厭食癥的死亡風(fēng)險(xiǎn)高于其他青春期嚴(yán)重疾病。
電影《骨瘦如柴》劇照,講述厭食癥的故事。
無(wú)法剎車的減肥
驛方對(duì)食物的抗拒始于初中。驛方學(xué)習(xí)優(yōu)異,但同學(xué)們不敢找她玩,似乎怕打擾她學(xué)習(xí)。上體育課時(shí),大家都喜歡和瘦瘦的女生一起玩。那些女孩子的飯量都很小,她們纖細(xì)的手指捏著零食的樣子非??蓯?ài)。驛方也想成為這樣的女孩。
驛方并不胖。她從小挑食,發(fā)育早,個(gè)子高。上小學(xué)時(shí),她的飯量是其他同學(xué)的兩倍,但她一直很瘦。節(jié)食前,一種抗生素藥物引起了長(zhǎng)期便秘,她嫌棄自己日漸隆起的小肚子,她認(rèn)為正是殘留在里面的食物讓自己變丑。她開(kāi)始選擇低卡路里、好吃不胖的食物,再通過(guò)運(yùn)動(dòng)把熱量清除掉,不讓食物在體內(nèi)停留太久。驛方很快瘦了十余斤,同學(xué)們拿她的瘦開(kāi)玩笑,她的身邊漸漸有了笑聲。
但只過(guò)了幾個(gè)月,驛方就從節(jié)食發(fā)展為厭食。月經(jīng)不來(lái)了,心率變得很低,她總覺(jué)得無(wú)力,身體輕飄飄的,上樓梯時(shí),腿像灌了鉛一樣抬不起來(lái)。有一次,她從一樓上到五樓,走了20分鐘。那年SARS爆發(fā),母親拿著體溫計(jì)給她量體溫,但是汞柱遲遲沒(méi)有上升,靜止在35度的下方。
進(jìn)食障礙最直接的傷害是損害身體健康,對(duì)心血管、胃腸道和內(nèi)分泌系統(tǒng)產(chǎn)生負(fù)面影響。文文被送進(jìn)ICU時(shí),體重只有56斤。醫(yī)院下了病危通知書(shū),檢查結(jié)果是各臟器衰竭。
文文在醫(yī)院治療神經(jīng)性厭食癥。
文文進(jìn)入大學(xué)后開(kāi)始減肥。身高162厘米的她不到100斤,但她覺(jué)得腿還不夠細(xì)。她制定了嚴(yán)格的進(jìn)食和運(yùn)動(dòng)計(jì)劃,不再吃超過(guò)50卡路里的食物,每天攝入熱量不超過(guò)800卡。打開(kāi)淘寶,大數(shù)據(jù)自動(dòng)推薦的全都是減肥、低卡的產(chǎn)品。每到下午,文文總覺(jué)得餓,她問(wèn)同學(xué)餓嗎,如果對(duì)方搖頭,她覺(jué)得是自己不正常,忍住不吃。
瘦到70多斤時(shí),文文已經(jīng)沒(méi)有力氣運(yùn)動(dòng)了。她總會(huì)在凌晨三四點(diǎn)醒來(lái),冬天的夜晚是最難熬的,她渾身冰冷,怎么都睡不著。頭發(fā)大把大把地掉,扎皮筋要比以前多纏好幾圈,才能把辮子固定住。手臂上出現(xiàn)了老年斑。她不愛(ài)說(shuō)話了,也很少笑。別人不小心碰她一下,她就想趴在地上哭。
父母帶著她四處求醫(yī),都沒(méi)有找到病因。后來(lái),父親在一位醫(yī)生的建議下,帶她去了上海市精神衛(wèi)生中心。文文被確診為神經(jīng)性厭食癥,伴隨雙相情感障礙。由于身體狀況太差了,醫(yī)生聯(lián)系了對(duì)面的龍華醫(yī)院,直接送進(jìn)了ICU。
死亡率最高的精神障礙疾病
造成驛方和文文痛苦的原因究竟是什么,醫(yī)學(xué)界尚無(wú)定論。社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、以瘦為美的文化環(huán)境都是滋生進(jìn)食障礙的社會(huì)土壤,尤其是人們把“瘦”與自律、成功、優(yōu)秀聯(lián)系起來(lái)。陳玨提到,進(jìn)食障礙有一定的人格素質(zhì)基礎(chǔ),追求完美、刻板、自卑、敏感的人容易得進(jìn)食障礙。
大二學(xué)生蘑菇從小學(xué)習(xí)成績(jī)好。從重點(diǎn)高中升入大學(xué)后,她也是寢室里學(xué)到最晚的。去年疫情期間,蘑菇下狠心減肥,這樣“開(kāi)學(xué)可以瘦一點(diǎn)”。她在新筆記本上記錄每天的飲食,計(jì)算熱量和碳水搭配。即使作業(yè)多得寫(xiě)不完,也會(huì)抽很多時(shí)間運(yùn)動(dòng)。她在本子上寫(xiě)道:“我很自律吧。這個(gè)標(biāo)簽對(duì)我來(lái)說(shuō)好可笑啊,為了維持這個(gè)體重,每天都要花費(fèi)很多心思。”
文文
蘑菇只用了半年,從110斤瘦到了75斤??粗鼑絹?lái)越小,她卻沒(méi)有想象中快樂(lè)。“我很害怕,怕我長(zhǎng)胖,哪怕一兩。我開(kāi)始恐懼食物,沒(méi)有特別想吃的東西?!蓖瑢W(xué)邀請(qǐng)她出去聚餐,她一想到外面的飯菜一定很油,就找借口拒絕。走在路上,她總是擔(dān)心別人在盯著自己?!皶?huì)不會(huì)覺(jué)得我很奇怪?會(huì)不會(huì)覺(jué)得我胖了?會(huì)不會(huì)嘲笑我?”
陳玨告訴我,很多患者存在體像障礙,比如已經(jīng)骨瘦如柴了,卻依然覺(jué)得自己胖?!皽p肥減到厭食癥的人,不是為了漂亮不漂亮,就是為了體重?cái)?shù)字的下降,她也知道現(xiàn)在瘦得不好看,但是也沒(méi)法控制了。”還有很多人在進(jìn)食問(wèn)題上失去了認(rèn)知能力,“她其實(shí)(病情)很嚴(yán)重了,但她不覺(jué)得嚴(yán)重,就是想要瘦,其他什么都不想了”。
驛方就不認(rèn)為自己生病了。她曾被家人送進(jìn)一家三甲醫(yī)院,醫(yī)生讓她做一份問(wèn)卷,她幾分鐘就做了20多道。還沒(méi)答完,醫(yī)生打斷她,不用再做了,送到精神病??漆t(yī)院吧。當(dāng)時(shí),驛方不覺(jué)得自己答得極端有什么不好。“我覺(jué)得自己特好,我吃那么少,身材還那么好,學(xué)習(xí)成績(jī)也沒(méi)下降,多完美?!?/p>
兩年前,在美國(guó)讀研的嚕嚕確診為神經(jīng)性厭食癥,也是同樣的心態(tài)。但嚕嚕很清楚,自己生病了。除了身體上的不良反應(yīng),嚕嚕還有強(qiáng)烈的焦慮和抑郁情緒,甚至有過(guò)“不配活著的想法”。上完課,她總是迅速地“逃走”,回家完成運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。她“很害怕跟人說(shuō)話,害怕人,討厭人”,連導(dǎo)師都形容她“整個(gè)人縮在一個(gè)殼里”。
陳玨告訴我,很多進(jìn)食障礙患者都伴有抑郁癥、焦慮癥等心理疾病。盡管進(jìn)食障礙本身并不致死,但是它會(huì)造成器官衰竭導(dǎo)致死亡,也會(huì)因?yàn)橐钟粼斐勺詺ⅰ?/p>
陳玨強(qiáng)調(diào):“神經(jīng)性厭食癥是精神障礙中死亡率最高的疾病,死亡率達(dá)到5%-15%。”美國(guó)《普通精神病學(xué)檔案》2011年發(fā)表的文章《神經(jīng)性厭食癥和其他進(jìn)食障礙患者的死亡率》指出,每五位神經(jīng)性厭食癥患者中有一人自殺,自殺率達(dá)到20%。
收集中,文文唯一一次哽咽,是聊到了父母。確診前,母親擔(dān)心文文的身體,請(qǐng)假在家做飯,但每頓飯都吃得心驚膽戰(zhàn)。文文趁父母不注意,把飯藏在紙巾里、袖口里,或者假裝吃掉再找機(jī)會(huì)吐出來(lái)。爸媽一旦拆穿,飯肯定是吃不了了。文文的情緒非常不穩(wěn)定,“會(huì)抓狂,會(huì)發(fā)抖,會(huì)害怕”。吵完架,她躲在墻角或窗簾后,不停地?fù)缸约旱哪_?!拔液ε卤凰麄儼l(fā)現(xiàn),又覺(jué)得我很無(wú)能。我不想讓父母失望,但是自己又做不到?!?/p>
有段時(shí)間,文文“不知道為什么活著”?!暗俏业母改赣趾軔?ài)我。活著我非常痛苦,但是我又死不掉?!?/p>
失控的食欲
文文出院后,體重升到了70斤。一天,她騎車摔倒磕破了腦袋,滿頭是血。到了醫(yī)院,因?yàn)樘莶荒艽蚵樗?,醫(yī)生直接剪掉頭發(fā)替她縫針。母親趕到時(shí),文文縫好針了,她拉著媽媽說(shuō):“我想吃一碗大餛飩?!边@是節(jié)食以來(lái),文文第一次提出想吃如此高熱量的食物?!拔耶?dāng)時(shí)就覺(jué)得那條路上都是樹(shù)蔭,夏天這么美好,我感覺(jué)前幾年我都在糟踐自己?!?/p>
胃口一點(diǎn)點(diǎn)回來(lái)了,文文開(kāi)始接受食物,渴望補(bǔ)充能量。然而食欲像是潘多拉的魔盒,一旦打開(kāi),再不受控制。文文每時(shí)每刻都想吃東西,薯片一吃就是二三十小包,花生醬、番茄醬打開(kāi)直接吃,面包一次能吃十幾個(gè),甚至,她饑不擇食,吃過(guò)半生不熟的雞肉。她在半夜三更點(diǎn)外賣,為了避免父母發(fā)現(xiàn),她讓外賣員悄悄放在門口。父母知道后,把門鎖換成了帶有提示音的密碼鎖,冰箱上也粘了鈴鐺。
有段時(shí)間,體重以每月10斤的速度增長(zhǎng),文文感覺(jué)每天都在發(fā)胖?!安坏貌蝗ッ鎸?duì)我曾經(jīng)最怕最怕的東西,曾經(jīng)用生命去換來(lái)的瘦,現(xiàn)在我又不可控制地去做我曾經(jīng)最厭惡的行為。”文文再次進(jìn)入醫(yī)院接受治療。
文文
蘑菇的暴食也來(lái)得很突然。有一天,她一個(gè)人在寢室準(zhǔn)備考試。蘑菇看不進(jìn)去書(shū),忍不住拆了一袋零食。當(dāng)零食送進(jìn)口中,她得到了久違的滿足。接著,寢室的零食被挨個(gè)撕開(kāi),包裝袋很快堆成一堆。蘑菇還不滿足,跑到超市又買了一大袋散裝面包,回去繼續(xù)吃。那天晚上,蘑菇很自責(zé),決定第二天絕食。但情況越發(fā)不可控,對(duì)食物的渴望一刻不能散去。下課后,她獨(dú)自跑去食堂,買之前絕對(duì)不會(huì)吃的甜品。吃完后,又厭惡自己,躲起來(lái)哭。蘑菇去了醫(yī)院,確診為神經(jīng)性貪食癥。
很多厭食癥患者會(huì)經(jīng)歷從厭食癥到貪食癥的過(guò)程。陳玨告訴我,一些患者在暴食后會(huì)選擇催吐、過(guò)度運(yùn)動(dòng)、導(dǎo)瀉等方式進(jìn)行清除,從限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食。
驛方的病情轉(zhuǎn)折點(diǎn)是從吃甜食開(kāi)始的。有一天,她和母親去超市,買她愿意吃的食品。她接受了母親吃甜食的建議,條件是母親要協(xié)助她做10個(gè)卷腹抬腿。糖分的回歸,讓驛方漸漸恢復(fù)了體力,她能自己出門散步了。但脂肪也回到了身體上,她嘗試吃瀉藥進(jìn)行清除。最夸張的時(shí)候,100粒一盒的三黃片大約10天就沒(méi)了,媽媽不讓吃,她就去奶奶家偷吃。后來(lái),驛方養(yǎng)成了跑步的習(xí)慣,一直堅(jiān)持到現(xiàn)在。
蘑菇選擇了對(duì)身體傷害更大的方式。不久前,蘑菇因?yàn)椴∏榉磸?fù)休學(xué)回家。一次暴食后,蘑菇的肚子脹得難受,上網(wǎng)詢問(wèn)該如何催吐。有網(wǎng)友制止她,回復(fù)道,寧愿發(fā)胖也不能吐,不然會(huì)陷入暴食、催吐的惡性循環(huán)。但蘑菇還是忍不住把手塞進(jìn)了喉嚨。吐完后,她感到懊悔,“沒(méi)有什么比吃了吐、吐了吃更傻的事情了”。
沒(méi)有特效藥
進(jìn)食障礙屬于難治性疾病。據(jù)陳玨介紹,目前國(guó)際上沒(méi)有特效藥,只能將營(yíng)養(yǎng)治療和心理治療相結(jié)合。《進(jìn)食障礙:大問(wèn)題》一文認(rèn)為,進(jìn)食障礙的平均病程約為6年,復(fù)發(fā)率高,只有不到一半的厭食癥和神經(jīng)性貪食癥患者完全康復(fù)。
在國(guó)內(nèi),由于科普不到位,很多人患上進(jìn)食障礙后,根本不知道這是什么病。還有家長(zhǎng)帶著孩子去消化科、婦科、內(nèi)分泌科檢查,卻找不到真正的病因。
患厭食癥的法國(guó)女模伊莎貝爾·卡羅。圖/視覺(jué)中國(guó)
大一學(xué)生阿涼被父母強(qiáng)行送進(jìn)醫(yī)院時(shí),連“進(jìn)食障礙”這個(gè)詞都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)?!拔抑皇怯X(jué)得我好像有點(diǎn)不對(duì)勁?!卑霎?dāng)時(shí)在一所國(guó)際高中就讀。由于學(xué)習(xí)壓力大,對(duì)未來(lái)充滿不確定感,體重秤上的數(shù)字成為她唯一能掌控的事情。高二開(kāi)始,阿涼“陷入了一個(gè)很自閉的狀態(tài)”,小說(shuō)不看了、游戲不打了,生活中只有學(xué)習(xí)、運(yùn)動(dòng)和食物。阿涼的體重一路下滑到70多斤,被父母送進(jìn)了醫(yī)院。
阿涼還記得在醫(yī)院吃的第一頓飯。飯盒里裝著200克米飯、一大葷、一小葷、一個(gè)素菜。阿涼愣住了,她已經(jīng)很久沒(méi)有吃過(guò)這么多的米飯和泛著油光的葷菜了,“下不去嘴”。米飯沒(méi)吃幾口,腹部就脹了起來(lái)。
阿涼只堅(jiān)持到第二頓飯,便趁父母不注意,偷偷溜回家。父親連哄帶勸“最多住兩周”,又把她接回來(lái)。阿涼每天掰著手指頭算日子,她想趕緊出院,回去準(zhǔn)備留學(xué)申請(qǐng)。出院時(shí),阿涼的體重增加了8斤。
回到學(xué)校,阿涼又開(kāi)始高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)。留學(xué)申請(qǐng)結(jié)束后,阿涼被父母第二次送進(jìn)了醫(yī)院,此時(shí)體重只剩下60多斤。
2019年,上海市精神衛(wèi)生中心有四分之一的患者是重復(fù)住院。陳玨說(shuō):“我們現(xiàn)在遇到很大的困難,是患者不愿意堅(jiān)持治療,有的時(shí)候,父母也被孩子控制住了,孩子吵著鬧著要出院,他們沒(méi)辦法。還有的父母擔(dān)心耽誤學(xué)習(xí),把讀書(shū)看得比身體更重要。”上海市精神衛(wèi)生中心判定出院的標(biāo)準(zhǔn),包括每周持續(xù)、穩(wěn)定地增加體重,全身檢查指標(biāo)正常,沒(méi)有暴食催吐的行為等。
陳玨指出,很多父母不知道如何幫助孩子,會(huì)采取不恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式,這恰恰導(dǎo)致進(jìn)食障礙反復(fù)發(fā)作,成為慢性疾病。阿涼第二次出院后,一到吃飯時(shí)間,全家人就草木皆兵。她的父親規(guī)定,午飯要在12點(diǎn)30分吃,一分鐘不能耽擱,每頓飯必須吃夠30分鐘,一分鐘不能少。“以前吃飯沒(méi)有那么多規(guī)矩,現(xiàn)在反而對(duì)吃飯?jiān)絹?lái)越關(guān)注了。” 這讓她更有壓力了。
不吃飯,是孩子反控制的方式
嚕嚕在網(wǎng)上遇到了一位病友。對(duì)方跟她交流時(shí),幾乎每句話都以“我媽說(shuō)”開(kāi)始,“我媽說(shuō)我吃太多了”,“我媽說(shuō)我太胖了”,“我想吃什么,我媽不讓”……嚕嚕在一些研究資料中看到過(guò),易患進(jìn)食障礙的人,往往有一個(gè)強(qiáng)勢(shì)的母親。
陳玨介紹,進(jìn)食障礙家庭的確有一些共性,比如父母和孩子的關(guān)系缺乏界限,父母過(guò)度保護(hù)孩子,孩子也非常忠于父母,家庭僵化不易改變等?!安怀燥垼呛芏嗪⒆臃纯刂频囊环N方式,那些孩子在其他方面都很聽(tīng)話,唯獨(dú)在吃飯這件事上不聽(tīng)父母的?!?/p>
文文厭食癥恢復(fù)初期。
2017年,驛方確診了抑郁癥。后來(lái),她加入抑郁互助康復(fù)社區(qū)“渡過(guò)”,成為一名陪伴者。驛方陪伴過(guò)一位患有厭食癥的女孩。女孩正處于恢復(fù)期,體重增長(zhǎng)到了80多斤,但是月經(jīng)還沒(méi)有來(lái)。母親要求她繼續(xù)多吃,女孩的心理壓力很大,反而不按時(shí)吃飯了。女孩向驛方抱怨,媽媽老是不滿意,嫌她吃得少。然而媽媽卻指責(zé)女兒說(shuō)謊。
驛方很能理解女孩的感受?!斑M(jìn)食障礙的人,尤其是厭食癥患者會(huì)特別自豪地說(shuō),我這頓吃得可多了。因?yàn)檫@是家長(zhǎng)要求她去做的,很多時(shí)候是故意做給家長(zhǎng)看的,吃的時(shí)候其實(shí)蠻痛苦的?!?/p>
“家長(zhǎng)在對(duì)待進(jìn)食障礙的孩子康復(fù)的時(shí)候,耐心還是要多一點(diǎn)。”驛方說(shuō),“一個(gè)體重正常的人,少吃一頓飯,大家都不會(huì)說(shuō)什么,但是你一個(gè)體重偏輕甚至很輕的人,少一頓飯沒(méi)吃大家就會(huì)說(shuō)你?!?/p>
阿涼和父母屢次溝通,終于說(shuō)動(dòng)了他們不再盯著自己吃飯。雖然體重依然只有60多斤,但是阿涼想通了,節(jié)食、運(yùn)動(dòng)不再占據(jù)生活的全部,她把時(shí)間分給了其他愛(ài)好?!拔疫@半年多以來(lái),找到了人生除了吃和運(yùn)動(dòng)以外的意義。”
嚕嚕把進(jìn)食障礙作為研究生畢業(yè)設(shè)計(jì)的主題,隨著看的內(nèi)容越來(lái)越多,她開(kāi)始以更客觀的角度理解進(jìn)食障礙。她在微博上分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)和科普知識(shí),很多病友找到她,她不再害怕和人說(shuō)話,開(kāi)始建立真實(shí)的社交關(guān)系。
文文也在微博上創(chuàng)辦了“嚇跑ED行動(dòng)小組”,成員已經(jīng)突破了一千余人。她還和幾位病友成立了名為“ED Healer”的公益團(tuán)隊(duì)。她們希望打造一個(gè)泛科普平臺(tái),讓大家知道進(jìn)食障礙究竟是什么,又該如何面對(duì)。在關(guān)于進(jìn)食障礙的紀(jì)錄短片《春風(fēng)吹過(guò)的凜冬》中,文文又去了暴食最嚴(yán)重那段時(shí)間去過(guò)的一條小河邊。她站在岸邊的樹(shù)蔭下笑著說(shuō):“我當(dāng)初就是在這兒哭的呀,往后看,我哭過(guò)的地方都長(zhǎng)出了花?!?/p>
本文轉(zhuǎn)載自微信公眾號(hào)“Vista成長(zhǎng)實(shí)驗(yàn)室”,撰文王一博,編輯沈佳音。*未標(biāo)注出處圖片來(lái)源網(wǎng)絡(luò)。文章為作者獨(dú)立觀點(diǎn),不代表芥末堆立場(chǎng),轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系原作者。
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