（講述自閉癥患者的電影《雨人》劇照）

自閉癥也稱孤獨癥，起病于嬰幼兒期，主要癥狀為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄及行為方式刻板。2014年10月，中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心發(fā)布《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》，我國僅0-14歲的自閉癥患兒可能超過200萬人。

芥末堆 寧寧 9月11日

有一群孩子，他們能夠發(fā)聲，可是兩歲多還不肯主動開口說話，甚至不會叫爸爸媽媽；在公交車上、商場里，他們可能因為無法表達自己的訴求，只能大聲地哭鬧……自閉癥兒童，他們有個很好聽的名字叫“星星的孩子”。

有人說，自閉癥兒童是幸福的，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。但自閉癥兒童的父母是最痛苦的，因為他們要承受無法言說的壓力。

對自閉癥家庭來說，他們所要面對的是：他可能不會與人互動，不會表達需求，甚至不理睬家人。盡管如此，媽媽們總是想盡各種方式試圖破譯孩子密碼，讀懂孩子需求，盡早對孩子進行行為干預。這種教育過程或將伴隨孩子一生。 

發(fā)現(xiàn)｜與常人不同的孩子

9月5日，北京晴朗，云朵游走在風中，映襯著秋季湛藍的天空。三歲零兩個月的沫沫在某康復機構內(nèi)的木板橋上小步快跑著，他的媽媽錢姍緊跟在后。走到中途，沫沫停了下來，盯著腳下木板橋的縫隙往下看。 

錢姍俯身輕聲問：“下面有什么呀？”

“荷葉、水?！彼鸬煤啙?、清晰。說完又歡快地跑開了。 

如果不長時間近距離觀察，沫沫與普通的三歲多孩子并無差異。走路穩(wěn)、還能小跑，愛笑，會回答你的問題。但近距離接觸一段時間后會發(fā)現(xiàn)，他不會主動看你，不會與你進行眼神交流。有時候喚他的名字，他也不會理睬。 

發(fā)覺異常是在沫沫一歲多的時候， “奶奶老說他跟別的孩子不一樣，不跟別的孩子玩，跟大人沒有互動，到兩歲多還不會自己上廁所?！卞X姍說。但某些地方，沫沫又顯現(xiàn)出有點超前的發(fā)育，比如一歲多就能從0數(shù)到100，兩歲多的時候可以背三字經(jīng)和唐詩。這些表現(xiàn)又掩蓋了他發(fā)育遲緩的部分。錢姍說，盡管察覺到孩子有些異樣，但家里人的反應剛開始是，再等等看。 

直到去年12月底，因工作原因，錢姍去拜訪北醫(yī)六院的一位自閉癥專家，了解自閉癥群體。在醫(yī)院診室里，她看到一個孩子與沫沫的情況非常相似，開始心生疑惑。回家后，錢姍在電話里把自己的疑惑告訴了自己的愛人。當時，遠在國外的沫沫爸爸覺得這不可能，網(wǎng)上的那些自閉癥孩子最典型的是不會說話，可是沫沫能說，而且說得還不錯。 

拖到今年五月，距離沫沫三歲還有一個月時，錢姍發(fā)現(xiàn)兒子與同齡孩子的差別越來越明顯了，仍然只會仿說，與大人沒有交流，也不會互動。五月底，她帶兒子到北醫(yī)六院，做完器質性檢查，排除了腦癱和唐氏綜合征。又經(jīng)過臨床量表評估，沫沫被診斷為疑似自閉癥。醫(yī)生建議盡早干預。 

診斷結果讓錢姍難以接受，“最不能接受的是我的孩子跟別的孩子不一樣，為什么這樣，他以后還能不能自主生活，是不是一輩子都得靠我們，這種情況我們還要持續(xù)多久？”

慌亂幾乎是所有家長面對孩子自閉癥診斷結果的通常反應。17年前，當張濤從西安帶著兩歲的兒子仔仔到北醫(yī)六院就醫(yī)，被診斷為自閉癥時，她一開始還有點小慶幸，“因為在過去的概念中，我擔心他是個傻子?！钡斸t(yī)生跟她說起自閉癥的癥狀，以及可能“需要終身照顧”時，她崩潰了。

和錢姍一樣，在孩子一歲多時，張濤就發(fā)現(xiàn)了孩子的異常，但以為大點就好了?？芍饾u地，這種異樣越來越顯現(xiàn)，“你看見他的時候，不覺得這個生命對你有需要?！痹诤⒆拥难劬铮瑥垵床坏揭蕾嚭颓楦薪涣?。她試著和孩子玩假裝媽媽要走的游戲，但當她躲在門后，期待孩子哭鬧著找她時，孩子卻該干嘛干嘛，根本不在乎她的走開?！八残Γ沂冀K覺得那個笑跟我沒什么關系。”

與慌亂一同出現(xiàn)的還有焦急，家長們會迫切想要尋找“靈丹妙藥”?？赐赆t(yī)生當天，錢姍跑了三家自閉癥兒童康復機構，其中一家打過電話后說需要排隊幾年，另一家公立機構也說要排隊，現(xiàn)在排的還是2015年報名的孩子。最后一家也因條件不合適，被錢姍放棄了。幾番打聽，她找到現(xiàn)在這家機構，可以全天上課。她想干預力度大一點。 

當時，在孩子確診回老家后，張濤又到北京待了六個月。她帶著孩子奔走在各個康復訓練機構，“把我能夠了解到的，能嘗試的，都去試了。” 有時候一天要去不同機構，她就背個大包，里面放好幾條褲子。當時孩子大小便還不能自理，來回乘坐地鐵時，就在地鐵上給孩子換下濕掉的褲子?！跋胂?，不知道那時哪里來的勇氣?！?nbsp;

張濤在北京奔走時感受到，自閉癥孩子需要教育，但西安沒有這樣的機構，得家長自我學習、自我成長?；氐轿靼埠螅?2002年，張濤與另一位有特殊需要的孩子家長一同創(chuàng)辦了西安智障兒童康復站，2006年正式注冊為西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心。就這樣，她開始了自己教育孩子的歷程，同時也接收其他自閉癥及殘障人士。 

干預｜千百次教他一項技能

對自閉癥家庭來說，從得知孩子病情到接受、包容孩子，是一個漫長的煎熬。生活的難捱在于，所有正常家庭所要面臨和應對的問題，自閉癥家庭一個也不會少，同時還要面對孩子的問題。

過去三個月里，錢姍在上班、忙家里裝修、帶孩子到機構上課中忙碌不停。有時候也有克服不了的情緒，因為送貨不及時跟快遞員大吵，發(fā)泄過一次，她也試圖自己看一場電影，暫時逃避一下。但所有這些都無效，“唯一開心的就是看到孩子有進步”。

沫沫的班里有一個奶奶帶著孩子上課。當課堂上孩子不聽老師指令時，奶奶會不耐煩，會生氣，甚至在課堂上動手打孩子。錢姍覺得這樣的負面情緒對孩子沒有一點好處，必須要過自己心理那關。

上周，她到學校請了半年假，準備全職陪孩子上課。每天上午9點，沫沫會到一個教室內(nèi)，和另外四個年齡相仿的同伴一起上集體課。在課堂上，老師會給孩子指令，教孩子給出回應，以訓練孩子的注意力和語言表達能力。比如，一開始，老師會叫孩子的名字，讓孩子做回應。及時給出回應的孩子會得到獎勵。還有印有動物的紙牌，教孩子模仿每種動物的叫聲。孩子在家長的輔助下跟著老師做相應的動作。這是自閉癥干預中的常用方法——ABA行為療法。訓練方法是把個體的復雜行為分解成小單元行為，通過教學教會孩子掌握小單元行為，再通過訓練慢慢讓孩子把復雜行為復原出來。

（沫沫上集體課的教室）

以前，錢姍不理解為什么老師要讓孩子先拍拍頭再拍拍手，后來她開始看關于自閉癥的資料，上短期培訓班，慢慢學習理解老師指導的每項動作背后的意圖。她想學著回家也能給孩子正確的干預。更重要的是，她要學著慢慢讀懂孩子。 

沫沫喜歡摁開關。一開始不管房間的燈開著還是關著，他總是反復讓錢姍關了又開，開了又關，越來越著急。在長期不停地試探的過程中，錢姍發(fā)現(xiàn)，孩子的關注點不是燈在開著還是關著，而是要自己動手開關?！疤焯旄谝粔K，慢慢不斷地去試，去讀他到底要干什么，目的是什么，因為他自己說不出來?！?/p>

每天上午上完第一節(jié)集體課后，沫沫會轉到另一個教室，上感覺統(tǒng)合訓練課。這堂課上有很多器材，沫沫需要完成幾項任務， 坐在陀螺凳上接媽媽扔過來的籃球，踩平衡車，坐方形滑車從滑梯上下來并把沙包丟到指定圓圈里。接幾個球后，沫沫的注意力就會轉移，不再看球。他還需要錢姍攙著才能踩平衡車走。從滑梯下來，沫沫經(jīng)常忘記丟沙包。對他來說，這些都是挑戰(zhàn)。

（沫沫上感覺統(tǒng)合訓練課的教室）

之后，沫沫還要再上一節(jié)一對一個訓課，強化他各方面的能力訓練。下課后當老師從教室里出來，錢姍走上前咨詢老師能不能一天中再加一節(jié)個訓課。沫沫奶奶有時覺得錢姍有點著急了，她會提醒下她，“孩子太辛苦了，別太著急。” 

和三個月前相比，沫沫已經(jīng)有了很大進步?！八F(xiàn)在有一定主動語言，原來完全沒有?！卞X姍說，以前她問沫沫要不要吃飯、喝水、睡覺，他都不會回答?，F(xiàn)在他會經(jīng)過一會兒思考，說“好”。他還會主動提出要求，“我要爸爸的表”“我要玩iPad”，刻板行為也比以前少了。

最讓錢姍開心的是，沫沫會使用吸管杯了。從沫沫一歲多開始，錢姍就開始教他用吸管杯，不斷把杯子湊到他的嘴邊，可沫沫就是不會。錢姍的閨蜜說，你就把杯子放那兒，他弄兩下就會了，這是她帶孩子的經(jīng)驗。但錢姍試了幾百次都不行。當沫沫會使用吸管杯后，錢姍覺得，生活的幸福指數(shù)都提高了很多。在睡覺前、上課時、車上，任何時間、場所，錢姍都不再擔心沫沫把水灑出來，或者沒有杯子喝不了水。

“我以后要面對的是，每一項技能，別的孩子可能五次就會，我們家孩子可能要五十次或者五百次才能會?！卞X姍說。

在機構上課以來，錢姍觀察，機構老師的流動性非常大，有些老師還是不夠專業(yè)。有的老師上課時注意力并沒有放在孩子身上，給出指令，卻不看著孩子。對自己的課件不熟悉，做了上一步，忘記下一步的動作是什么。 

邵媛是浙江省臺州市一所公辦培智學校的特教老師，去年從杭州師范大學特教專業(yè)畢業(yè)。在學校她也明顯感覺，專業(yè)的特教老師還是太少。學校二十多位老師中，有特殊教育專業(yè)背景的不到10個。邵媛說，盡量給學生提供個別化教學是學校一直提倡的，但限于師資，完全按要求落地還是很難。 

邵媛的班上有12名學生，三個老師包班教。在教學中學生一般根據(jù)能力被分為ABC三層，盡管如此，要摸清每個孩子的特點、程度、習慣，完全理解他的行為，給出個性化指導，還是很難。讀懂孩子的行為需要極其細致的觀察，和反復互動嘗試。

知乎上，從業(yè)多年的特教老師李老西在《自閉癥特教老師手記》中說，特教行業(yè)入門很艱難，新入行老師第一年淘汰率高達70%，3年內(nèi)淘汰率甚至可能超過80%。他認為做好這份工作，需要老師有兒童教育及發(fā)展、行為分析、心理學、課題分解等專業(yè)背景和經(jīng)驗。

錢姍想得很清楚，不能把希望完全寄托在機構上，最重要的還是家庭干預。當沫沫上個訓課，暫時不需要她陪著時，她就在教室外，倚著門邊，用手機看相關文章。 

反思｜現(xiàn)有干預方式是否正確

張濤花了十五年時間試圖讀懂仔仔，她說，到現(xiàn)在還在學習。她曾推翻過自己對仔仔的認識，重新和他建立關系。在讀懂仔仔的過程中，她一點點體會自閉癥對自閉癥患者到底意味著什么，帶給孩子們的生活困難有哪些，他們真正需要的是什么。這些也讓她開始反思以前的干預方法。

仔仔七、八歲時身體發(fā)育很快，但情緒卻越來越糟糕。他開始在公共場合尖叫、哭鬧、躺地，用搶、打自己的激烈方式表達情緒。2010年，仔仔13歲時，甚至出現(xiàn)打媽媽的行為。“個子1米7，體重兩百斤，他如果一拳砸下來，你是受不了的?！?/p>

這讓張濤非常沮喪，孩子在特殊教育機構接受了幾年教育卻反倒不能出門了，“我們教育的意義又在哪里？”張濤認為一定是教的有問題，這些問題在6歲以前被掩蓋。7-16歲孩子暴露出來的問題讓張濤停下來反思自己所做的事。她把機構交給年輕的管理團隊，決定回到家庭重新和孩子建立關系，尋找問題的突破口。

“回家我大概用了三年時間去重新讀他，靜下心來，真實的在生活中和他過日子，到底為什么又尖叫了，為什么又抓了，為什么又要上手?！彼^察、記錄孩子每天的日常生活，什么時間，她和孩子在做什么，她說了什么，孩子又做了什么，最后結果是什么。事無巨細地記錄。

生活中學習如何接納兒子的過程，也是張濤自我看見和自我成長的過程，“我在想，為什么他一有情緒，我就有情緒，我的情緒從哪兒來。我為什么不能理解他的情緒其實是在跟我溝通?！睆垵f，當時，她做不到。

做觀察記錄的前兩個月，她對仔仔行為的理解都是錯的。錯得讓她很著急，“我怎么就讀不懂他?！庇袝r正在吃飯的時候，仔仔會突然尖叫，她就問，這是你不想吃的嗎，你想吃什么？一開始張濤總是猜不對，但次數(shù)多了就慢慢知道了。比如她之前跟他說做紅燒肉，但是那天沒做，他不會表達，就只能尖叫，想得到想要的東西。

過去如果類似情景在飯桌上發(fā)生，張濤就會說，不想吃是吧，那我們?nèi)コ钥系禄?。這慢慢讓仔仔養(yǎng)成了“用這樣的方式得到他想要的東西”的經(jīng)驗。“他的經(jīng)驗是如果我不滿意，我就可以尖叫，或者打自己，用不同的讓你不舒服的行為得到我想要的。”張濤現(xiàn)在意識到，那是干預的人長期沒有讀懂孩子行為背后的需要，給孩子建立了錯誤的經(jīng)驗。

就在這種慢慢讀懂仔仔的過程中，張濤看到了此前在拉拉手給孩子做干預時的問題?！翱傁胫炎蚤]癥孩子比正常孩子缺少的知識、技能補上，但補上的認知能力、說話技能，對自閉癥孩子解決自閉癥帶給他們生活的困難并沒有實質上的幫助。 ”

張濤說，比如某些訓練，單純的教會孩子某一個技能或是發(fā)音，但孩子沒辦法在生活中運用這些能力。她解釋，就像在課堂上教孩子“媽媽”的發(fā)音，孩子能學會，但是他見到媽媽仍然不會叫，因為他無法把“媽媽”與這個人聯(lián)系起來。自閉癥孩子的模仿能力、觀察能力、分析辨別能力無法自然而然習得，需要干預者在真實的生活情境中教會他?！氨热缋蠋熢谡n堂上不用教他‘媽媽’，當他在生活中有需要媽媽幫忙的時候，教他學習‘媽媽’。然后媽媽回頭問他，啥事??？” 

她認為，自閉癥孩子出現(xiàn)的搶、拿的不適當行為，也是因為沒有人教他如何用合適的行為表達。恰當?shù)母深A應該是當孩子有想法和需要的時候，馬上教學、馬上進行干預，“比如他要搶你手里的蘋果，這時候你一定摁住他的手，翻過來，把‘搶’的動作變成‘要’的動作，然后給他。這個是有意義的行為干預。”張濤說，這時要跟孩子講，記得，下次想要的時候這樣做。

也是在這時，拉拉手進行了專業(yè)轉型，不再像其他機構那樣只做單一的訓練，而是用教育的視角，針對不同學生發(fā)展階段的需要設立課程體系。訓練與教育結合，進行跨專業(yè)的合作。

拉拉手現(xiàn)在針對3-6歲孩子有一到三套課程體系，針對不同需求。張濤說，三套課程有基礎的規(guī)則理解、溝通表達、解決問題、處理問題的“然和學校基礎課程”，有促進知覺-動作發(fā)展的適應性課程，還有與學前教育銜接的學前幼兒園發(fā)展課程。其中，溝通表達、對環(huán)境規(guī)則的理解和執(zhí)行能力是自閉癥孩子學習的基礎。在基礎之上再教技能和知識。

康復方法上，拉拉手不再簡單采用單一ABA訓練方法，而是進行跨專業(yè)合作。比如物理治療師、語言治療師、戲劇、藝術療愈等與特教老師合作。針對孩子的特點，給予他需要的支持。 

現(xiàn)在張濤的大部分精力是帶仔仔過著居家生活，教他安排自己的生活秩序。早上刷牙、洗臉、疊被子、打掃房間，做早餐。吃完早餐，就一起去買菜，回來做午飯。仔仔已經(jīng)可以按照自己中午想吃的挑蔬菜，回來自己能刮上四五個土豆，打掃自己房間時，知道了挪開椅子、小桌子，把角落里也拖干凈。偶爾張濤出差，也會帶著兒子一起。有時他不想去，就和爸爸待在家。他不再用強烈的情緒表達自己，慢慢在學習用合適的方式與環(huán)境互動。

“路子找對了，可以看到他的進步。以前可能覺得什么事我都得教，現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)當累積到一定程度，他也可以自己觀察、學習?！睆垵f。 

希望｜孩子能融入正常學校中

在機構上了三個月的課后，沫沫已經(jīng)從A班升到了B班。在錢姍短期的計劃里，沫沫下一步要升到C班，之后上融合班。她希望兒子4歲之前能夠去正常幼兒園上學。

到正常公立學校就讀，與正常孩子融合，是自閉癥孩子家長的期待。家長們期待孩子能夠與同齡孩子有社交。但自閉癥孩子融入其中，需要環(huán)境給予多方的支持。

在邵媛的班上，有4名學生曾在普通小學就讀，其中一個有自閉癥傾向的學生有時課上發(fā)脾氣，坐不住，看到喜歡的東西會沖上前去拿。另一個學生在普通學校因為跟不上課，被家長轉到了她的班上。接觸之后，邵媛發(fā)現(xiàn)，這名學生各方面能力發(fā)展都還不錯，只是發(fā)展遲緩，比正常孩子慢。“如果家里有條件，請個特殊老師在普通小學陪讀，是可以跟上課的?！痹谏坻峦碌陌嗌?，也有行為問題比較多的學生從普通小學轉來后有所好轉，之后，家長又把孩子轉回了普通小學，結果問題反彈，情況變得更嚴重了。 

寫畢業(yè)論文時，邵媛做過特殊兒童在普通學校隨班就讀的情況調查，雖然大多數(shù)老師在心理上愿意接受他們，但具體工作中卻做不到真正的接納。在此前的媒體報道中，還有普通孩子家長抵制自閉癥孩子與自己孩子成為同學。 

盡管未能得到所有家長的理解，但特殊孩子與普通孩子的融合教育力度在不斷加大。今年5月1日，修訂后的《殘疾人教育條例》開始實施。其中條例第二十二條提及，招收殘疾學生的普通學校應當將殘疾學生合理編入班級；殘疾學生較多的，可以設置專門的特殊教育班級，由專門從事殘疾人教育的教師承擔隨班就讀或特殊教育班級的教學工作。

今年秋季學期開始，邵媛的學校被要求到普通小學開設“衛(wèi)星班”，即從特殊學校選出程度較好的學生到普通小學專門開設的“衛(wèi)星班”就讀，有些課程與普通班學生一起上，由特殊學校的老師和普通學校老師協(xié)同教學。針對特殊兒童的個訓課，“衛(wèi)星班”的集體課等就在專用教室進行。計劃中，邵媛的學校會抽出6名學生，由兩位特教老師前往帶教。

過去一年，在錢姍自己教學的班上，曾出現(xiàn)兩個特殊學生。其中一個沉默寡言，自習時一直在紙上畫迷宮一樣的東西，有一些刻板行為，但在高中畢業(yè)會考時全科通過。想到這個學生時，錢姍不再是以前的同情了，而是羨慕。她想，要是沫沫也能融合到高中階段，就很欣慰了。

“我怎么給他創(chuàng)造一個能夠包容他的環(huán)境。”當回過頭來看她曾教過的這兩個學生，錢姍不由得想到自己孩子未來上學的情景。

（注：應收集對象要求，文中錢姍、沫沫、邵媛為化名。）